«Nous n'attendons pas de votre fils qu'il survive la nuit. Tu devrais préparer tes adieux.
Contenu connexe
- Ce robot du XVIIIe siècle utilisait réellement la respiration pour jouer de la flûte
Je n'oublierai jamais le regard d'angoisse dans les yeux du jeune médecin lorsqu'il a annoncé la nouvelle. Ses mots ont ouvert une plaie dans mon cœur qui saigne encore quand je repense à cette soirée d'avril 2006, la nuit où mon fils Adam est tombé dans le coma. Nous venions de nous rendre en ambulance de notre petit hôpital rural à un établissement médical plus grand et mieux équipé situé à Portland, dans le Maine, à près de deux heures de route. C'était un transfert risqué, mais on nous avait assuré que c'était le meilleur coup de mon fils. Je ne pouvais pas abandonner maintenant.
Alors, plutôt que d’avoir des adieux, j’ai pris la décision consciente de me rassembler pour mon enfant. Et je savais qu'Adam ferait la même chose. C'était un combattant, un gamin qui surmontait les obstacles et défiait tout ce qui tentait de le retenir. Ensemble, nous nous sommes accroupis dans l'USI.
Il y a des moments où je peux encore sentir la chaleur des machines qui bourdonnent autour de nous. Pour me distraire de la complexité accablante des tubes, des fils et de l'arc-en-ciel de lumières clignotantes, j'ai programmé ma propre respiration avec la montée et la descente de son ventilateur. Et j'ai regardé. Je regardais chaque houle de sa poitrine, chaque petite contraction de ses mains. J'ai surveillé la gamme d'écrans avec des nombres croissants et décroissants, en apprenant des infirmières ce qui était bien et ce qui devait être traité. Quand il y avait un changement, quel que soit le changement, peu importe que ce soit grand ou petit, j'ai rapporté mes résultats au personnel médical. La seule fois où j'ai quitté son côté, c'était la nuit - pas par choix, selon la politique de l'hôpital. Une amie m'a permis de rester dans son condo vide à quelques kilomètres seulement. Cela a économisé des heures de voyage et de départ de mon fils trop longtemps. Pas beaucoup de familles dans notre situation ont cette chance.
Adam est resté dans le coma pendant cinq jours avant de se voir diagnostiquer une infection virale non identifiée ayant conduit à l'apparition du syndrome de Guillain-Barré, une maladie rare dans laquelle le système immunitaire attaquait le système nerveux périphérique. Il a passé un mois à l'hôpital à se remettre des suites de cette maladie débilitante. En tant que famille, nous devions gérer notre vie avec la moitié d'entre nous étant loin de chez nous. Nous n'avions pas d'autre choix.
Depuis notre expérience de plus de dix ans, le potentiel de la télémédecine est apparu, permettant ainsi le diagnostic et le traitement à distance des patients. Je me suis souvent demandé si cette technologie était disponible quand Adam était malade, aurait-il reçu un diagnostic plus rapide? Aurions-nous pu rester plus près de chez nous? Selon une nouvelle étude, la réponse à ces deux questions est «oui». Cette étude novatrice menée à la Mayo Clinic Hospital en Arizona est la première à poser la question de savoir si les fournisseurs de soins médicaux doivent être dans la même pièce qu'un patient ou si la télémédecine robotique peut fonctionner. être utilisé pour mener à bien une évaluation d'une personne dans un état comateux.
Dirigée par Bart Demaerschalk, professeur de neurologie à la faculté de médecine de la Mayo Clinic et directrice de la télémédecine synchrone au centre de connectivité Mayo Clinic de Rochester, au Minnesota, l'étude, d'une durée de 15 mois, comprenait 100 patients présentant différents niveaux de coma. Les patients ont subi des évaluations utilisant deux échelles étroitement liées: l'échelle de Glasgow (GCS) et le score Full Outline of UnResponsiveness (FOUR). Le GCS mesure l'ouverture des yeux, la réponse verbale et la réponse motrice, avec des scores compris entre 3 (sévère) et 15 (léger). Le score FOUR est une échelle de 17 points (avec des scores potentiels allant de 0 à 16) qui évaluent la réponse oculaire, la réponse motrice, les réflexes du tronc cérébral et la respiration.
Deux neurologues ont été affectés à chaque patient. L'un a été affecté au chevet d'un patient dans l'unité de soins intensifs et l'autre dans un bureau du centre de neurologie où ils avaient accès à un poste de travail informatique. Ils ont effectué leurs évaluations neurologiques simultanément, l'une faisant une évaluation normale au chevet du patient et l'autre par télémédecine robotique. Chaque paire a soumis son score indépendamment. Les différences entre les scores totaux au chevet du patient et à distance et les scores FOUR étaient négligeables. Le score total moyen de GCS au lit était de 7, 5, tandis que celui réalisé à distance a obtenu un score de 7, 23; une différence de 0, 25. De même, le score total moyen FOUR au chevet du patient était de 9, 63 comparé au score distant de 9, 21; une différence de seulement 0, 40.
«Cette étude est significative en ce sens qu'elle tente de relier la télémédecine à l'examen physique, ce qui constitue un point faible historique», déclare Daniel Holena, professeur adjoint de chirurgie et codirecteur de l'équipe d'intervention rapide de la division de traumatologie, soins intensifs chirurgicaux et chirurgie d’urgence à l’hôpital de l’Université de Pennsylvanie. "Il fait un bon travail en montrant que c'est une possibilité."
La téléprésence robotique, comme celle utilisée dans l'étude, est le type de technologie de télémédecine le plus sophistiqué utilisé aujourd'hui. Outre une connexion audio-vidéo, ces grandes unités verticales, qui ressemblent à des lampadaires anciens dans leur forme profilée, sont contrôlées à distance à l'aide d'un ordinateur de bureau, d'un ordinateur portable ou d'un appareil mobile. Ils peuvent être préprogrammés pour conduire seuls ou le mode de conduite peut être remplacé et contrôlé par une personne, située dans le même bâtiment ou à des centaines, voire des milliers de kilomètres, avec une manette de jeu ou un clavier. Les professionnels de la santé sur site peuvent connecter des périphériques aux unités pour étendre directement les capacités du médecin distant au-delà du simple audiovisuel. Par exemple, une infirmière pourrait brancher un stéthoscope au robot, puis placer une extrémité du stéthoscope sur la poitrine du patient, de sorte que le neurologue du poste de travail puisse entendre la respiration ou les bruits du coeur directement comme s'ils étaient au chevet du patient.
La présente étude s'inscrit dans le prolongement d'une précédente recherche sur le télés frais menée à la clinique Mayo, à la lumière d'une importante disparité entre zones urbaines et zones rurales en ce qui concerne l'expertise en sciences neurologiques cliniques, tant en nombre de neurologues que de neurochirurgiens. «En Arizona, nous avons découvert que les centres de neurologie et d'accident vasculaire cérébral étaient situés dans les métropoles Phoenix et Tucson, et que la plupart des autres États n'avaient aucun accès à une expertise neurologique», explique Demaerschalk. «Les patients étaient transférés de petits hôpitaux communautaires ruraux vers de plus grands centres en cas d’urgence neurologique, comme un AVC, qui arrivait souvent trop tard pour qu’un traitement soit délivré.»
De nombreux traitements pour les patients dans les comas peuvent être démarrés dans un hôpital distant si le médecin de l'urgence travaille de concert avec un neurologue ou un neurochirurgien via la télémédecine. Ceci fournit un diagnostic plus tôt et un plan de traitement, et peut même rendre un transfert complètement inutile.
Bien que l'équipement puisse coûter cher, à savoir plus de 25 000 $ l'unité, la télémédecine est un mode de soins rentable par rapport aux méthodologies traditionnelles et les résultats sont souvent améliorés. Mayo dispose désormais d'un réseau de télémédecine multi-étatique développé comprenant près de 50 hôpitaux répartis dans neuf États. Ces installations participantes sont équipées de robots que Mayo possède et déploie, ce qui leur permet d’avoir accès à des téléfournisseurs en Arizona, en Floride et au Minnesota.
Chaque année, environ 5 000 patients présentant des urgences neurologiques sont traités et auraient autrement été transportés à des centaines de kilomètres de centres neurologiques. Avec la télémédecine, ce réseau a permis de réduire de 68% le nombre de transferts inutiles.
Demaerschalk et son équipe se tournent maintenant vers un sous-groupe de patients dans le coma: ceux qui pourraient répondre aux critères de la mort cérébrale. «C'est un état très important et il existe des critères très stricts pour poser ce diagnostic. Nous pensons que l'évaluation pourrait être effectuée avec succès via la télémédecine », a-t-il déclaré.
Il pense également qu'une mise en place de programmes de télémédecine à l'échelle nationale pourrait considérablement améliorer notre système de santé. Plusieurs projets de loi présentés à la législature pourraient aider à rationaliser ce processus et à réduire les obstacles empêchant les médecins de pratiquer la télémédecine dans les régions mal desservies de plusieurs États.
Pour les patients, la télémédecine signifie les meilleurs soins possibles, le plus tôt possible, peu importe où ils se trouvent. Pour les familles, comme les miennes, cela signifie de l’espoir, même lorsque les chances doivent être défiées.
