Laura Hillenbrand ne respecte pas le calendrier pêle-mêle que l'on pourrait attendre d'une lionne littéraire nouvellement sacrée. L’auteur de Seabiscuit: Une légende américaine, l’improbable tourneur de pages sur le cheval de course disgracieux qui est devenu un champion à long tir, est occupé à consulter un film de Seabiscuit, qui a commencé sa production au Kentucky cet automne. Mais pour Hillenbrand, 35 ans, qui vit à Washington, DC, «occupé» ne signifie pas ce que cela signifie pour la plupart des gens. Pour elle, cela signifie parler au téléphone. Chaque mois, elle reçoit de nombreuses invitations à paraître dans les librairies, à faire des discours ou à écrire des articles - et les refuse presque toutes. Certains jours, elle n’a pas la force de quitter sa maison et c’est là une autre histoire de longue attente, de persévérance et de gloire inattendue.
Hillenbrand souffre du syndrome de fatigue chronique, un trouble caractérisé par l'épuisement physique et mental, des douleurs récurrentes et des fièvres fugaces. Elle en a parlé il y a 15 ans — elle se souvient du jour où elle a frappé — et a été clouée au lit pendant six ans. Elle a travaillé pendant quatre ans sur Seabiscuit, gardant souvent une boîte de céréales de petit-déjeuner à portée de main afin de ne pas gaspiller son énergie précieuse en marchant dans la cuisine, parfois en écrivant (à la longue) les yeux fermés pour arrêter le vertige. Le livre, une chronique du monde des hippodromes des États-Unis des années 1930, a tellement séduit les lecteurs (le livre relié a été l’un des best-sellers n ° 1 du New York Times l’année dernière, et le livre de poche reste sur la plupart des listes de best-sellers) que la nouvelle de elle a vaincu pour le créer a transformé Hillenbrand en un porte-parole de premier plan pour les victimes du syndrome de fatigue chronique, ou SFC.
«Alors que je restais au lit au fil des ans, je souhaitais que quelqu'un de connu se présente et défende les arguments des patients atteints de SFC», dit-elle. "Alors, quand le succès de Seabiscuit m'a donné l'occasion d'assumer ce rôle, j'ai pensé, OK, c'est ce que je vais essayer de faire."
La candeur de Hillenbrand a été une aubaine pour les personnes atteintes de ce trouble, dont beaucoup ont été mal diagnostiquées, voire stigmatisées. «Laura a raconté son histoire de manière si gracieuse et convaincante», a déclaré Kim Kenney, directrice de l'Association américaine de la fatigue chronique et du syndrome de dysfonctionnement immunitaire, un groupe de patients. «Son triomphe a non seulement inspiré les patients, mais a également beaucoup aidé le public à comprendre ce que les personnes atteintes de cette maladie doivent vivre.»
La volonté de Hillenbrand de servir d’affiche pour le syndrome de fatigue chronique coïncide avec d’autres développements encourageants, notamment une nouvelle réflexion sur ses causes. Bien qu’il n’existe pas de traitement curatif du syndrome, les chercheurs ont récemment rassemblé des preuves selon lesquelles un conseil et une thérapie de l'exercice supervisé peuvent souvent aider les patients. Peut-être le plus impressionnant, les chercheurs médicaux des centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies à Atlanta travaillent sur le premier test de dépistage et éventuellement de diagnostic du syndrome. Le Dr William Reeves, qui dirige les recherches sur le syndrome de fatigue chronique au CDC, déclare: «Le domaine progresse assez rapidement."
Tout a commencé pour Hillenbrand le soir du 20 mars 1987. Elle était alors en deuxième année au KenyonCollege de Gambier, dans l'Ohio, étudiante hétérosexuelle dans l'espoir de devenir professeur d'histoire. Elle avait toujours été active, chevauchant à cheval depuis l'âge de 5 ans, nageant de manière compétitive (dos à 100 mètres) dans son lycée de banlieue du Maryland, faisant du vélo et jouant au tennis à l'université. Elle avait mangé dans un restaurant ce jour-là et, à la tombée de la nuit, la douleur la doublait - une intoxication alimentaire, se dit-elle. «J'étais tellement malade que nous avons appelé des ambulanciers», dit-elle. Pendant trois semaines, elle fut misérable, puis se réveilla et ne put s'asseoir. «Même si le bâtiment avait brûlé, je n'aurais pas pu me lever du lit», dit-elle. Elle est rentrée chez elle à Bethesda, dans la banlieue de Washington, DC, où elle a grandi, et a passé les deux années suivantes pratiquement alitée.
La frustration liée à la pratique médicale est un effet secondaire fréquent du syndrome de fatigue chronique. Hillenbrand voyait sept internistes et de nombreux spécialistes attribuer sa maladie à une infection au virus Epstein-Barr, à une infection des sinus, à la boulimie et, même si elle avait 20 ans, au début de la puberté. . Certains ont dit que le problème était dans sa tête. «Je ne pouvais pas gérer l’école, donc abandonné», a déclaré un médecin. En regardant en arrière, Hillenbrand dit qu'elle ne blâme pas les médecins pour ne pas avoir identifié sa maladie, étant donné que l'on en savait si peu à ce moment-là. «Mais je leur reproche d’avoir fait des suppositions sur mon caractère et d’avoir laissé entendre que j’étais responsable de cette maladie».
Enfin, un médecin de la faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins à Baltimore l’a diagnostiquée correctement. Elle s'est quelque peu rétablie et a commencé à travailler comme journaliste indépendante, couvrant souvent les courses de chevaux. À certains égards, son expérience était typique: environ la moitié des patients en fatigue chronique se rétablissent de manière significative au cours des cinq premières années de succomber, selon le CDC. Dans l’ensemble, cependant, la maladie de Hillenbrand a été plus grave que la plupart des cas, dit-elle. En 1991, elle a eu une rechute et est devenue encore plus malade qu’avant. «J'ai passé deux années d'affilée au lit à regarder le plafond», raconte Hillenbrand.
En près de deux décennies de recherche de la cause du syndrome de fatigue chronique, les chercheurs n’ont trouvé aucune réponse définitive. Certains pensent que le trouble a plusieurs causes, peut-être une maladie cardiaque. Mais il y a des pistes. La théorie des années 1980 selon laquelle le syndrome de fatigue chronique était directement causé par le virus Epstein-Barr, l'agent infectieux à l'origine de la maladie fatigante connue sous le nom de mononucléose, s'est révélée partiellement exacte. Ce virus et d'autres semblent jouer un rôle indirect dans la maladie. Dans une étude portant sur 250 Londoniens atteints de mononucléose ou d'infection des voies respiratoires supérieures, 9% des patients mono ont été diagnostiqués avec le syndrome de fatigue chronique six mois après le début de leur maladie, alors qu'aucun des patients atteints d'infections des voies respiratoires supérieures n'a développé l'affection. L'étude, dirigée par des chercheurs de l'hôpital St. Bartholomew à Londres et publiée l'année dernière dans le Lancet, est la première preuve concluante qu'une infection virale peut déclencher un syndrome de fatigue chronique.
En plus de la mononucléose infectieuse, des études suggèrent que deux autres maladies infectieuses - la fièvre Q et le virus RossRiver - peuvent entraîner un syndrome de fatigue chronique. Pour en savoir plus sur les facteurs de risque qui rendent les personnes sujettes au syndrome de fatigue chronique, le CDC finance une étude qui permettra de suivre les patients de la fièvre Q, du virus RossRiver ou de la mononucléose infectieuse dans l'État australien.
Mais les agents infectieux ne sont peut-être pas les seuls coupables. Peter Rowe, pédiatre et directeur de la clinique du syndrome de fatigue chronique du Centre pour enfants Johns Hopkins, a documenté le fait que certains jeunes ayant développé le syndrome ont également un trouble appelé hypotension à médiation neurale; leur tension artérielle chute après plusieurs minutes debout, ce qui entraîne des vertiges, une faiblesse et, au fil du temps, un épuisement. D'autres chercheurs en médecine n'ont pas réussi à trouver le même lien entre des épisodes d'hypotension artérielle et de syndrome de fatigue chronique, mais Rowe reste convaincu que c'est un facteur dans certains cas et dit qu'il a donné à de tels patients des médicaments régulant la pression artérielle avec un effet positif. De même, Rowe et d'autres chercheurs ont fait valoir qu'une anomalie de la fréquence cardiaque, le syndrome de tachycardie posturale, dans lequel un cœur en perte de vitesse cause la tête légère, pourrait également être impliqué dans le syndrome de fatigue chronique.
Même si le trouble n'a été reconnu que récemment comme une entité clinique - le syndrome de fatigue chronique défini officiellement par le CDC en 1988 - il n'est probablement pas nouveau pour l'humanité. Les médecins et les historiens de la médecine affirment que cette maladie ressemble de près à la neurasthénie, une soi-disant épuisement nerveux qui était l’une des affections les plus diagnostiquées aux États-Unis et en Europe dans la seconde moitié du XIXe siècle.
"Si vous lisez les descriptions de la neurasthénie de 1880 dans des journaux, des manuels, des journaux personnels et des lettres de patients, vous ne douterez pas qu'il s'agit du syndrome de fatigue chronique", déclare le Dr Simon Wessely, psychiatre à Londres. coauteur du livre de 1998 intitulé Fatigue chronique et ses syndromes . Mais la neurasthénie, à l’origine supposée être due à une infection ou à un surmenage, n’est plus considérée comme un diagnostic avant la Première Guerre mondiale, en grande partie parce que les médecins n’ont pas trouvé de raison concrète.
Selon le psychologue Leonard Jason, psychologue à l’Université DePaul, les médecins ont toujours considéré nombre de maladies chroniques mystérieuses comme des problèmes psychologiques. Par exemple, certains experts ont déjà pensé que la sclérose en plaques était due à «un stress lié aux fantasmes oedipiens», dit-il. "Mais plus tard, avec le développement de technologies d'imagerie sophistiquées, les chercheurs ont clairement montré que la SEP était une maladie neurologique ayant une cause physique." De même, il a prédit que des avancées révéleront que "des causes physiques sont également à la base de la plupart des cas de SFC".
L'une des découvertes les plus surprenantes est que le syndrome de fatigue chronique semble être 100 fois plus répandu qu'on ne le pensait auparavant. Dans une étude dirigée par Jason de DePaul, des chercheurs ont interrogé par téléphone environ 18 000 personnes à Chicago, puis ont soumis des examens médicaux aux répondants signalant des symptômes de fatigue chronique: 4 personnes sur 1 000 interrogées étaient atteintes, entraînant une estimation de plus de 800 000 cas. à l'échelle nationale. Et contrairement au stéréotype du désordre comme affliction de jeunes Blancs aisés - "la grippe de Yuppie", a-t-on appelé par le passé, les chercheurs ont découvert que le syndrome était plus répandu parmi les minorités et les personnes à faible revenu interrogées . En outre, près de deux cas sur trois n'avaient pas d'antécédents de problèmes psychiatriques, ce qui contredit l'opinion répandue selon laquelle le syndrome de fatigue chronique n'est en réalité qu'un symptôme d'un trouble de l'humeur sous-jacent, tel que la dépression ou l'anxiété. Une caractéristique notable de la prévalence du trouble est son biais sexuel prononcé. Plus de deux patients sur trois souffrant de fatigue chronique sont des femmes. Les chercheurs ne savent pas pourquoi.
Il n’est peut-être pas surprenant que Hillenbrand, atteint du syndrome de fatigue chronique, ait envie de plonger dans les courses de Thoroughbred, un monde d’énergie explosive et de vitesse fulgurante. Seabiscuit est avant tout une histoire de rédemption. Le cheval peinait à réclamer des courses - le plus bas échelon de l'échelle de course - jusqu'à ce qu'un ancien casseur de mustang nommé Laconic, Tom Smith, ait vu quelque chose de spécial chez l'animal accroupi et l'ait entraîné à devenir l'un des plus grands chevaux de course du siècle. Le propriétaire de Seabiscuit, Charles Howard, était un réparateur de vélos à San Francisco qui devint un vendeur de voitures millionnaire. Et un Canadien nommé Red Pollard, à moitié aveugle, crevé et probablement ravagé, a propulsé le cheval de course dans l’histoire. En 1938, Seabiscuit était le principal journal américain, battant le président Roosevelt et Mussolini sur un nombre total de reportages qui lui étaient consacrés.
«C’était une histoire dans laquelle je pouvais me perdre, avec des sujets fascinants dont la vie était compliquée et vigoureuse - tout ce que ma vie n’était pas», dit Hillenbrand. «L’écrire m'a aidé à me redéfinir, à devenir Laura l’auteur au lieu de Laura la personne malade. C'était très enrichissant. "
En quatre ans, elle n’a guère travaillé que sur le livre. Chaque jour, elle faisait le plein d'énergie, calculant si une visite au garde-manger ou à la salle de bain en valait la peine. Sa douche matinale l'a aplatie, dit-elle. Dans son petit bureau à la maison, elle gardait tout à portée de main, y compris un petit réfrigérateur. Malgré tout, elle a eu 150 interviews téléphoniques, transcrivant chacune d'elle-même.
Dans un passage de Seabiscuit qui trahit apparemment la présence des propres luttes de l'auteur, Hillenbrand écrit que "malgré toutes ses misères, il y avait un attrait indéniable pour le métier du jockey" et poursuit: "L'homme est préoccupé par la liberté encore avec des handicaps. L'ampleur de son activité et de son expérience est réduite par les limites de son corps relativement faible et lent. Le cheval de course, grâce à ses dons physiques impressionnants, a libéré le jockey de lui-même. . . . Pour le jockey, la selle était un lieu d’exaltation sans précédent, de transcendance. "
Écrire Seabiscuit était la transcendance de Hillenbrand. Et comme le pur-sang jadis opprimé, elle est devenue une star. Les critiques ont fait l'éloge du livre, qui est devenu instantanément un best-seller, a remporté des prix et a été célébré comme l'un des livres préférés de 2001.
Mais son succès a eu un prix. «Le lendemain du jour où j'ai rendu mon manuscrit, ma santé s'est effondrée», a déclaré Hillenbrand. «Vous voulez tellement défier cette maladie et vivre selon vos propres conditions. J'espérais pouvoir m'en sortir, mais je ne pouvais pas. »Les symptômes débilitants de la fatigue chronique et le vertige dévastateur qui les accompagnait étaient revenus avec vengeance.
Les chercheurs en médecine recherchent depuis longtemps un test de diagnostic fiable pour le syndrome de fatigue chronique, qu'un médecin ne peut identifier qu'après avoir écarté les nombreuses autres causes possibles de fatigue intense. Les chercheurs du CDC pourraient maintenant être sur le point de développer un tel test, basé sur l'analyse du matériel génétique des patients.
Les chercheurs ont essentiellement découvert que le syndrome de fatigue chronique induisait une réponse physiologique complexe conduisant à un schéma révélateur de la production des gènes. Ils ont extrait des cellules sanguines des patients le matériel génétique intermédiaire appelé ARN messager, qui est produit lorsque les gènes ordonnent aux cellules de se développer, de se diviser, de repousser un envahisseur ou d'être autrement actives. À l'aide d'une technologie récemment mise au point, appelée microréseau d'expression génique, les chercheurs ont testé l'ARN des patients, en déduisant quels gènes étaient actifs - c'est-à-dire qu'ils "exprimaient" leur code génétique, comme le disent les scientifiques. Cette technique permet aux scientifiques de sonder simultanément des dizaines de milliers de gènes et de déterminer ceux qui sont actifs ou inactifs et ceux qui ne le sont pas. Le syndrome de fatigue chronique, selon les chercheurs du CDC, pourrait produire une sorte de signature, un motif de l'expression des gènes.
En analysant des échantillons de sang prélevés sur des patients atteints du syndrome de fatigue chronique et des personnes en bonne santé dans la région d’Atlanta, les chercheurs ont posé une question simple: l’outil génétique pourrait-il faire la différence entre les échantillons? «La réponse est: oui, c'est possible», déclare Suzanne Vernon, épidémiologiste moléculaire et chercheuse principale de l'étude. Elle met en garde sur le fait que davantage de travail est nécessaire pour confirmer les résultats dans d'autres populations, par exemple. Mais elle dit que les résultats sont «très excitants» et elle prédit que les microréseaux diagnostiqueront un jour systématiquement le syndrome de fatigue chronique, quelle que soit la cause sous-jacente.
«La plupart des experts du SCF conviendraient qu'il peut exister plusieurs sous-catégories de [troubles] - dus à un agent infectieux ou au stress, etc.», déclare Vernon. "Je prévois de voir un modèle d'expression génique sous-jacent commun à tous les patients atteints de SFC, mais en plus, certains gènes uniques exprimés qui correspondent à chaque sous-groupe."
La recherche sur les traitements a récemment porté sur deux thérapies comportementales, l’une pour l’esprit, l’autre pour le corps. Dans le cadre de la thérapie par exercices graduels, les patients sous surveillance sont encouragés à augmenter progressivement leur niveau d'activité, en commençant par une promenade de deux minutes, par exemple, puis en prolongeant leurs séances d'entraînement de quelques minutes chaque jour. L'idée est d'augmenter l'endurance sans risquer le surmenage qui peut être si dévastateur. Trois études sur la thérapie par exercices progressifs, toutes publiées depuis 1996, ont montré que de nombreux patients participant à des programmes d'exercices physiques se sentaient mieux et que certains avaient même retrouvé leur niveau d'activité physique antérieur.
Chez Johns Hopkins, Rowe a remarqué que nombre de ses patients atteints du syndrome de fatigue chronique présentaient une raideur inattendue et une amplitude de mouvement limitée. Ainsi, sur une centaine d’entre eux, dit-il, il a essayé une thérapie manuelle dans laquelle un kinésithérapeute déplace doucement les membres et le corps d’une patiente pour la rétablir dans ses mouvements normaux avant de l’encourager à reprendre une activité physique. «À mesure que la mobilité des patients a augmenté», dit-il, «leurs symptômes ont diminué et beaucoup d'entre eux peuvent désormais même faire de l'exercice sans subir de rechute».
L'autre approche est la thérapie cognitivo-comportementale - un conseil qui met l'accent sur les problèmes psychologiques et sociaux que les patients développent souvent en essayant de faire face à l'affliction, y compris la dépression, la frustration, le retrait social et les sentiments d'impuissance. La thérapie cognitivo-comportementale vise à aider les patients à maîtriser leurs symptômes.
Wessely, psychiatre et auteur basé à Londres, explique que la thérapie par exercices progressifs et la thérapie cognitivo-comportementale ont aidé certains patients souffrant de fatigue chronique pendant de nombreux mois, voire des années, au-delà de la période de traitement initiale. "Ce sont les meilleures approches de traitement que nous avons maintenant", dit-il.
Mais certains défenseurs des patients ont critiqué l'approche comportementale, affirmant qu'elle banalisait l'affliction en tant qu'origine psychologique. Kenney, du groupe de patients souffrant de SFC, met en garde que les patients ne peuvent pas simplement exercer leur trouble et qu'ils peuvent se blesser s'ils tentent négligemment de le faire. Wessely souligne que les traitements comportementaux ont également aidé les personnes souffrant clairement de maladies physiques telles que le cancer et l'arthrite, et insiste sur le fait que le fait que le syndrome de fatigue chronique soit d'origine physique ou psychologique importe peu.
«Nous disons toujours aux patients, en toute honnêteté, que nous ignorons la cause de leur [syndrome de fatigue chronique]: ils étaient peut-être stressés, peut-être était-ce un virus. Nous disons que c'est comme avoir un accident de frappe: c'est arrivé et c'est difficile. Maintenant, que pouvons-nous faire à ce sujet? Nous savons que des facteurs psychologiques tels que la dépression peuvent influer sur les résultats, de même que des facteurs physiques tels que l'inactivité. Et ceux que nous pouvons changer. "
Hillenbrand a commencé à voir un thérapeute qui adopte une approche cognitivo-comportementale. «Nous parlons de ma perception de la maladie et de mes attentes», dit-elle. «Je ne pense pas que je suis tombé dans la maladie avec ces problèmes, mais au fil des années après avoir été traumatisé par le syndrome de fatigue chronique, vous développez des problèmes qui rendent plus difficile votre rétablissement. Je me sens un peu mieux et je pense que le traitement finira par m'aider.
Ce qu'elle aimerait vraiment faire - travailler sur un autre livre - n'est pas possible pour le moment. «Je me suis absolument détruite en finissant Seabiscuit, et ma capacité de lecture et d'écriture est sévèrement limitée» en raison d'un vertige chronique, dit-elle. "J'ai des idées que je suis impatient de transformer en livres, mais je ne peux pas les toucher."
Hillenbrand savait dès le départ que l'écriture de Seabiscuit mettrait sa santé en péril, mais elle ne regrette rien: «Que cela me ruine définitivement, écrire ce livre en valait la peine. Chaque matin, je me suis réveillé heureux parce que je savais que j'allais passer la journée avec ces hommes et avec ce cheval.
