La famille des Manques. Photo: Manque Famille, Nature
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Il y a 62 ans, Henrietta Lacks, une afro-américaine pauvre, est décédée d'un cancer du col utérin à l'hôpital Johns Hopkins. Mais pas avant qu'un échantillon de ses cellules tumorales ait été prélevé sans son consentement. Ses cellules sont devenues la lignée immortelle HeLa, se reproduisant à l'infini et donnant lieu à des découvertes scientifiques sur le cancer, le sida, la génétique et bien plus encore. Son cas a soulevé d'importantes questions éthiques sur la nature de la recherche, le consentement et le matériel génétique, mais un article de commentaire publié aujourd'hui dans Nature suggère que la dispute autour de Lacks et des membres de sa famille survivants pourrait prendre fin.
Comme l'a clairement indiqué le livre de la journaliste Rebecca Skloot, La vie immortelle d'Henrietta Lacks, la famille de Lacks entretenait un profond mécontentement au sujet des cellules volées de leurs proches. Ils n'ont jamais été informés de la prise de cellules de Lacks; ils n'ont jamais reçu de royalties de la ligne HeLa; et les chercheurs ont souvent ignoré le grand héritage personnel de Lacks.
Voici le récapitulatif des événements clés de cette histoire:
- 1951: Henrietta Lacks décède. Les médecins prélèvent un échantillon de tissu sur son corps, sans son consentement et sans informer sa famille.
- Années 1970: des chercheurs commencent à demander à la famille Lacks des échantillons d'ADN et la famille découvre la lignée HeLa.
- 1976: Le Detroit Free Press et Rolling Stone publient des articles sur Lacks. Sans une explication claire de ce qui est arrivé aux cellules de Lacks, certains membres de sa famille pensent que des clones de leur parent se promènent ou que Lacks est toujours en vie.
- Années 1980 et 90: Les journalistes traquent la famille, qui devient rapidement hostile à quiconque cherche des informations sur leur célèbre parent.
- 2010: Après une dizaine d'années de recherche, notamment au sein de la famille de Lacks, Rebecca Skloot publie The Immortal Life of Henrietta Lacks.
- Juillet 2011: le Département américain de la santé et des services sociaux sollicite les commentaires du public sur le rôle des participants dans la recherche, y compris des questions sur le consentement concernant les échantillons prélevés dans le passé. Le ministère travaille toujours sur une nouvelle proposition basée sur ces commentaires.
- Mars 2013: Des scientifiques du Laboratoire européen de biologie moléculaire mettent en séquence le génome de Lacks en ligne, rendant les informations librement accessibles. Bien que cette décision n'ait enfreint aucune règle, les membres de la famille de Lacks n'ont pas été consultés et ont été bouleversés. La séquence du génome est supprimée.
L’incident de mars dernier a incité les instituts nationaux de la santé des États-Unis à créer un accord avec la famille Lacks concernant l’accès au génome HeLa, indique le commentaire. Les auteurs continuent:
Ensemble, nous avons créé un chemin qui répond aux préoccupations de la famille, y compris le consentement et la vie privée, tout en mettant les données de séquence génomique HeLa à la disposition des scientifiques afin de renforcer l'engagement de la famille pour la recherche biomédicale.
Après trois longues réunions avec la famille Lacks et plusieurs rencontres en tête-à-tête avec des scientifiques des NIH, la famille a consenti à permettre aux scientifiques d'utiliser le génome HeLa, à condition qu'il soit conservé dans une base de données de contrôle d'accès. Pour y avoir accès, les chercheurs devront déposer des demandes auprès du NIH et accepter les conditions fixées par l’agence et la famille Lacks. De plus, les chercheurs qui utilisent cette base de données devront lister la famille Lacks et Henrietta Lacks dans leurs remerciements.
Pour ne pas perdre de temps, les scientifiques ont déjà commencé à donner un chapeau à Henrietta Lacks et à sa famille. Des chercheurs de l'Université de Washington ont écrit dans la section des remerciements d'un nouveau document, également publié aujourd'hui dans Nature, qui aborde le génome de HeLa:
La séquence du génome décrite dans cet article est issue d'une lignée de cellules HeLa. Henrietta Lacks et la lignée cellulaire HeLa qui a été créée à partir de ses cellules tumorales en 1951 ont largement contribué aux progrès scientifiques et aux progrès de la santé humaine. Nous remercions Henrietta Lacks, aujourd'hui décédée, et les membres de sa famille survivants pour leur contribution à la recherche biomédicale.
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