J'ai dit à tout le monde que je savais qu'ils devraient lire La vie immortelle d'Henrietta Lacks . ( Si vous n'avez pas lu mon entrevue avec l'auteur de l'ouvrage, la journaliste Rebecca Skloot, faites-le.) Ce livre fascinant détaille la recherche par Skloot de la source d'une lignée cellulaire de laboratoire appelée "HeLa". Les cellules provenaient à l'origine d'un pauvre cultivateur de tabac noir, Henrietta Lacks. L'histoire des cellules HeLa et des lignées de cellules de laboratoire en général fait partie intégrante de l'histoire de la famille Lacks et de la recherche de leur histoire par Skloot. Et tout au long de ces sections, on m'a rappelé que ce qui est légal, ce n'est pas nécessairement ce qui est moral ou ce qui est juste. Et c'est un domaine que nous, en tant que société, essayons encore de comprendre.
Henrietta Lacks (que j'appellerai Henriette après cela - depuis que j'ai lu le livre de Skloot, j'ai l'impression de lui donner un prénom) - était une patiente de l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore en 1951, traitée pour un traitement cervical cancer lorsqu'un médecin a prélevé un échantillon de ses cellules cancéreuses. Un laboratoire de l'hôpital avait tenté, sans succès, de cultiver des cellules pour les faire pousser indépendamment dans un plat. Les cellules d'Henrietta ont continué à grandir et à se multiplier, et elles continuent à le faire aujourd'hui. Ce sont les premières lignées cellulaires «immortelles» et ont joué un rôle déterminant dans de nombreux développements scientifiques, du vaccin antipoliomyélitique au clonage. Cependant, personne n'a jamais obtenu l'autorisation d'Henrietta ou de sa famille pour prendre ses cellules et les expérimenter. Ce n'était pas nécessaire à l'époque. Et depuis lors, les gens ont tiré beaucoup d'argent de leurs cellules HeLa et de leurs découvertes (mais pas de George Gey, l'homme qui a cultivé les cellules HeLa pour la première fois). Les descendants d'Henrietta, quant à eux, sont restés pauvres et souvent incapables de s'offrir une assurance maladie. Il n’est pas surprenant que, lorsque certains descendants d’Henrietta aient compris ce qui avait été fait avec les tissus de leur mère, ils ont trouvé injuste que la famille n’en ait pas bénéficié directement.
Mais il y a des histoires pires dans le livre de Skloot. Dans un cas, en 1954, Chester Southam, un chercheur mettant à l’essai des théories sur l’origine du cancer, commença à injecter des cellules HeLa à des patients atteints d’un cancer sans méfiance. Il a ensuite étendu son expérience aux détenus d’une prison de l’Ohio et à des patients opérés de gynécologie dans deux hôpitaux, finissant par injecter plus de 600 personnes dans ses recherches. (Il a finalement été arrêté lorsque trois jeunes médecins de l’Hôpital juif pour les maladies chroniques à Brooklyn ont refusé de mener des recherches sur des patients sans demander leur consentement.) L’ensemble des principes de recherche connus sous le nom de Code de Nuremberg existait à l’époque. loi. Et Southam n'était que l'un des nombreux scientifiques à l'époque qui menaient des recherches que nous considérons maintenant comme immorales - il y en a un qui a empoisonné les patients anesthésiés avec du dioxyde de carbone.
En 1976, des lois et des règles étaient en place pour prévenir les abus flagrants de la part des chercheurs. Cette année-là, un médecin nommé David Golde a traité John Moore contre la leucémie à tricholeucocytes. Pendant des années après l'opération, Golde appelait Moore pour des examens de suivi et pour obtenir des échantillons de moelle osseuse ou de sang. Moore a finalement découvert que ces examens ne servaient pas uniquement à son bénéfice - Golde développait et brevetait une lignée cellulaire appelée Mo (d’une valeur d’environ 3 milliards de dollars). Moore a poursuivi Golde et UCLA, affirmant qu'ils l'avaient trompé et utilisé son corps à des fins de recherche sans son consentement. Moore a perdu la cause, Moore v. Regents de l'Université de Californie et la Cour suprême de Californie a statué qu'une fois les tissus retirés de votre corps, votre demande a disparu. Golde n'avait rien fait d'illégal, mais notre sens du fair-play dit que quelque chose ne va pas ici.
Les règles régissant le consentement des patients sont beaucoup plus strictes à présent, mais législateurs, scientifiques et bioéthiciens tentent toujours de déterminer quelle est la bonne chose à faire lorsqu'il est question de nos cellules. Sans tissus, les chercheurs ne seraient pas en mesure de travailler à la guérison des maladies et au traitement des maladies. Mais Skloot nous rappelle qu’ils doivent tenir compte de la voix des patients lorsqu’ils élaborent les lois et les règles qui régissent ce type de travail. Ainsi, dans le cadre de sa tournée de lecture, Skloot parlera directement aux scientifiques et aux bioéthiciens afin que l'histoire d'Henrietta puisse devenir une partie de cette conversation.
Et que dire de la famille d'Henrietta? Skloot a créé la Fondation Henrietta Lacks, qui offrira des bourses d’études aux descendants d’Henrietta, "donnant à ceux qui ont bénéficié des cellules HeLa - scientifiques, universités, entreprises et grand public - un moyen de montrer sa reconnaissance à Henrietta et à sa famille, tout en en aidant ses descendants à recevoir l'éducation que les générations avant ne pouvaient pas se permettre. "
