De nouvelles recherches sur le syndrome de fatigue chronique ont permis de mieux comprendre les causes possibles de cette maladie mystérieuse et ont redonné espoir aux millions de personnes que l'on croit atteintes dans le monde.
Derrière le nom bénin du syndrome de fatigue chronique se cache une maladie qui peut ruiner la vie de personnes jadis en bonne santé, les laissant dans un état d'épuisement quasi permanent et parfois dans l'incapacité de travailler, de penser clairement ou de prendre soin de soi.
"C'était comme être enterré vivant", a déclaré à la journaliste Jo Marchant Samantha Miller, une ancienne victime du SFC, pour son livre Cure publié l'année dernière. "J'étais épuisé et souffrais de terribles douleurs articulaires. C'était comme si j'avais toujours la grippe, sans aucune certitude de guérison. Je ne pouvais rien faire. J'étais pris au piège."
Des maladies ressemblant au syndrome de fatigue chronique ont été décrites sous divers noms depuis des siècles, mais malgré sa longue histoire, les médecins n’ont guère eu la chance de déterminer la cause de ce trouble invalidant, des traitements beaucoup moins efficaces. Le syndrome de fatigue chronique ne laisse pas de déficience physique visible, ce qui a amené de nombreuses personnes dans le passé à le qualifier de trouble psychosomatique, voire à le qualifier de "grippe yuppie" ou "d'hystérie féminine".
Cependant, au cours des dernières années, l’activisme des patients et de leurs familles a conduit à une plus grande reconnaissance du SFC en tant que véritable maladie qui devrait être étudiée et traitée. Une grande partie de ce militantisme visait à remplacer le "syndrome de fatigue chronique" par le nom plus ancien, moins stigmatisé (bien que douteux), "encéphalomyélite myalgique", qui signifie "inflammation du cerveau et de la moelle épinière accompagnée de douleurs musculaires". Le nom de la maladie est souvent abrégé en ME / CFS. Les activistes ont également fait pression pour obtenir un financement des Instituts nationaux de la santé pour mener des recherches sur la maladie.
Maintenant, cette poussée commence enfin à porter ses fruits. Les recherches publiées cette semaine dans le journal Proceedings de la National Academy of Sciences donnent les premiers indices solides sur ce qui se cache derrière l'EM / SFC: le système immunitaire d'une personne.
"Ce qui est en jeu, c'est la" preuve de concept "selon laquelle cette maladie est réelle", a déclaré à Lisa Rapaport de Reuters, auteur principal, Jose G. Montoya de l'Université Stanford. "Les patients ont été humiliés, ostracisés et ignorés."
Après avoir comparé le sang de près de 200 personnes atteintes du ME / SFC à près de 400 personnes en bonne santé, indique Giorgia Guglielmi de Science, l'équipe de Montoya a découvert que les niveaux de 17 cytokines différentes, petites protéines utilisées par les cellules immunitaires pour communiquer entre elles, ont été détectés chez la victime le sang semblait être en corrélation avec l'intensité de leurs symptômes d'EM / SFC.
Ces déséquilibres du système immunitaire ne sont pas apparus dans les tests sanguins de routine utilisés par la plupart des médecins et des chercheurs, car ces tests sanguins ne recherchaient pas le type correct d'inflammation, rapporte Miriam Tucker pour NPR.
"L'inflammation est beaucoup plus compliquée que deux vieilles mesures imparfaites", a déclaré Montoya à Tucker. "Nous montrons une inflammation qui n'a pas été vue auparavant."
Les chercheurs espèrent que cette découverte conduira à la mise au point d'un test sanguin concluant pour l'EM / SFC, rapporte Tucker, et orientera la recherche sur les traitements de la maladie. Selon Tucker, des chercheurs norvégiens effectuent déjà des essais avec un médicament immunitaire qui soulage certains symptômes de l'EM / SFC. Une autre équipe de chercheurs de l’Université de Stanford, dirigée par un généticien dont le fils est victime de l’EM / SFC, espère utiliser des «données volumineuses» pour mettre au point des traitements de la maladie.
"C'est un domaine qui a été rempli de scepticisme et d'idées fausses, où les patients ont été considérés comme ayant inventé leur maladie", a déclaré Motoya à Tucker. "Ces données montrent clairement le contraire et démontrent ce qui peut être accompli lorsque nous associons une conception de recherche de qualité à une nouvelle technologie."
