Les problèmes de Keiko Yamaguchi ont commencé avec la diarrhée. Après quelques semaines, ses orteils sont devenus engourdis. L'engourdissement et la faiblesse se sont glissés dans ses jambes, ses hanches, et sa vision a commencé à faiblir. C'était au début de 1967. À la fin de 1968, Yamaguchi, âgé de 22 ans à peine, était aveugle et paralysé à partir de la taille.
Elle faisait partie des plus de 11 000 Japonais (avec des cas signalés également en Grande-Bretagne, en Suède, au Mexique, en Inde, en Australie et dans plusieurs autres pays) frappés par une mystérieuse épidémie entre 1955 et 1970. L'épidémie s'est concentrée au Japon, où environ 900 personnes sont mortes de la maladie, que les médecins ont finalement appelée SMON, pour une neuropathie myélo-optique subaiguë: «myélo» du mot grec faisant référence à la moelle épinière; "optique" se référant à la vision; et neuropathie indiquant une maladie des nerfs.
La maladie a généralement commencé par des accès de diarrhée et de vomissements. Certains patients, comme Yamaguchi, sont devenus paralysés et aveugles. (Mes efforts pour la retrouver ont échoué.) Un nombre incertain a développé une «langue velue verte»: leur langue a germé ce qui ressemblait à de minuscules cheveux verts. Certaines des personnes atteintes ont développé une urine verte. Les membres de la famille ont également contracté la maladie, de même que les médecins et les infirmières qui l'ont traitée. Environ 5 à 10% des patients atteints de SMON sont décédés.
Quelle était la cause de l'épidémie? Au cours des années 1960, le Japon - où SMON était concentré - a lancé de vigoureux efforts de recherche pour le découvrir. Les médecins pensaient que la réponse était à portée de main lorsqu'un chercheur étudiant des patients atteints de SMON a annoncé qu'il avait isolé l'échovirus, connu pour causer des problèmes intestinaux. Mais bientôt, d'autres virus ont été découverts chez des patients, notamment Coxsackie et un virus de l'herpès. La découverte de l'herpès était convaincante, car ces virus sont connus pour affecter le système nerveux. Mais une par une, chaque revendication a été réfutée lorsque des chercheurs indépendants ont été incapables de reproduire des résultats de laboratoire antérieurs.
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AcheterD'autres causes possibles ont été examinées et abattues. Aucun agent pathogène de l'eau de boisson n'a été détecté. Les pesticides? Cette hypothèse a été écartée lorsqu'une étude a révélé que les agriculteurs, qui seraient les plus exposés, affichaient des taux de SMON inférieurs à ceux des non-agriculteurs. Les chercheurs ont trouvé quelque chose d'enthousiasmant lorsque les chercheurs ont constaté que de nombreuses victimes avaient pris deux types d'antibiotiques, mais il semblait improbable que deux antibiotiques différents puissent causer la même maladie de manière soudaine. En outre, les experts ont noté que certains patients prenaient des antibiotiques seulement après avoir développé des symptômes de SMON.
Puis, à la fin des années 1970, trois ans après le rejet de la théorie du médicament, un pharmacologue a fait une découverte qui claquait le front. Il s'est avéré que les deux antibiotiques apparemment différents étaient simplement des noms de marque différents pour le clioquinol, un médicament utilisé pour traiter la dysenterie amibienne. Il s'est avéré que la langue velue et l'urine verte avaient été causées par la dégradation du clioquinol dans les systèmes des patients. Un mois après la découverte, le Japon a interdit le clioquinol et l'épidémie de SMON, l'une des plus importantes catastrophes liées à la drogue de son histoire, a pris fin brutalement.
Il semble que l'épidémie se soit concentrée au Japon en partie parce que le médicament était couramment utilisé non seulement pour la dysenterie, mais également pour prévenir la diarrhée du voyageur et diverses formes de maux de ventre. et en partie parce que les médecins japonais ont prescrit le médicament à des doses beaucoup plus élevées et pendant de plus longues périodes que d'habitude dans d'autres pays.
L’illusion que SMON était une maladie infectieuse était convaincante: lorsque des patients atteints de maux de ventre ou de diarrhée étaient traités au clioquinol et qu’ils développaient SMON, les membres de la famille, les médecins et les infirmières prenaient souvent le médicament en pensant qu’ils le protégeraient - créant par inadvertance la maladie qu’ils redoutaient. Les éclosions de grappes qui en ont résulté ont fait de SMON l’apparence d’une maladie infectieuse. En bref, ce que les gens pensaient être un remède pour SMON en était en fait la cause.
Peu de médecins connaissent l'histoire de SMON, et peut-être même moins utilisent-ils le slogan «guérir». Cependant, le phénomène est plus important aujourd'hui que jamais. Une étude publiée l'année dernière suggère que les interventions médicales, y compris les problèmes liés aux médicaments prescrits et aux dispositifs médicaux implantés, des stents cardiaques aux hanches artificielles et aux dispositifs de contrôle des naissances, constituent désormais la troisième cause de décès aux États-Unis.
Poil de la langue verte d'un patient atteint de SMON, rendu en bleu dans cette image. (Visual by Proceedings of the Japan Academy, série B) 
Le pigment contenu dans l'urine d'un patient SMON s'est révélé être le clioquinol, un médicament anti-diarrhéique, décomposé par le métabolisme du corps. (Visual by Proceedings of the Japan Academy, série B) Les exemples abondent dans pratiquement toutes les spécialités, de la cardiologie à la psychiatrie en passant par le traitement du cancer. Jerome Hoffman, professeur émérite de médecine à UCLA, explique que ce n'est pas étonnant: parce que les médicaments et les dispositifs médicaux ciblent les systèmes corporels désordonnés, il est trop facile de dépasser et d'aggraver le désordre.
Dans les années 1980 et 1990, par exemple, les patients étaient largement traités avec des médicaments pour le rythme cardiaque afin d'empêcher les battements cardiaques anormaux appelés contractions ventriculaires prématurées (PVC) de déclencher une fibrillation ventriculaire mortelle. Les médicaments étaient assez efficaces pour réduire les battements anormaux, et les médecins les prescrivirent largement, estimant qu'ils sauvaient des vies. Mais en 1989, l’essai CAST (Suppression des arythmies cardiaques), parrainé par les National Institutes of Health, a montré que, bien que les médicaments aient efficacement supprimé les PVC, ils étaient beaucoup plus susceptibles de déclencher des rythmes mortels. Les patients traités étaient 3, 6 fois plus susceptibles de décéder que les patients recevant un placebo.
Les médicaments pourraient réparer les PVC mais tuer le patient; comme le disait la vieille blague, l'opération a été un succès, mais le patient est décédé. Le problème était invisible pendant plus d'une décennie, car les médecins supposaient que lorsqu'un patient décédait soudainement, c'était à cause de son problème cardiaque sous-jacent, et non du traitement qu'il avait prescrit.
Dans un autre cas de guérison en tant que cause, une étude historique du Prozac destinée à traiter la dépression chez les adolescents a révélé une augmentation de la suicidalité, résultat même qu’elle vise à prévenir. Dans cette étude, 15% des adolescents déprimés traités au Prozac sont devenus suicidaires, contre 6% sous psychothérapie et 11% sous placebo. Eli Lilly, le fabricant, ou le chercheur principal qui a prétendu que le Prozac était «le grand gagnant» dans le traitement des adolescents déprimés n’avait pas expliqué ces chiffres. Les médecins, ignorant que le médicament pouvait augmenter les tendances suicidaires, augmentaient souvent la posologie lorsque les adolescents devenaient plus déprimés au traitement, pensant que la dépression sous-jacente - et non le médicament - était en cause. Des études portant sur d'autres médicaments de la même classe que le Prozac, les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine, ou les ISRS, ont montré des problèmes similaires.
Il existe de nombreux autres cas de guérison: les endoprothèses cardiaques qui ont provoqué la formation de caillots dans les artères coronaires; des défibrillateurs de stimulateurs cardiaques implantés qui ont échoué ou échoué, provoquant des rythmes cardiaques mortels; et des stimulateurs du nerf vague pour traiter les crises qui ont plutôt entraîné une augmentation des crises.
L'un des enseignements de SMON est le danger d'incitations financières pervers. Les médecins japonais étaient payés pour chaque ordonnance rédigée, une pratique considérée comme contraire à l'éthique dans la plupart des pays pairs. Les médecins de certaines préfectures au Japon peuvent toujours vendre des médicaments à leurs patients. Pas étonnant qu'ils aient prescrit des doses aussi élevées de clioquinol pendant de longues périodes.
Aux États-Unis, plus de la moitié des médecins reçoivent de l’argent ou d’autres complaisissements de la part de Big Pharma et des fabricants d’appareils. Les montants peuvent être énormes: certains médecins ont reçu des dizaines de millions de dollars pour implanter certains dispositifs ou pour promouvoir certains médicaments. Une telle influence pèse lourdement sur les humains exposés à des traitements nocifs. Le groupe à but non lucratif Institute for Safe Medication Practices a mené une étude visant à quantifier les méfaits des médicaments et a conclu que les médicaments prescrits sont «l'un des risques les plus importants pour la santé humaine résultant de l'activité humaine». Avec la montée en puissance du complexe médico-industriel et ses bénéfices extraordinaires, l’industrie a tout intérêt à imputer les mauvais résultats à la maladie sous-jacente du patient et non à ses propres produits.
Les revendications de l'industrie induisent souvent en erreur les médecins et les patients. Ciba-Geigy, le principal fabricant de clioquinol, a déclaré que le médicament était sans danger, car il ne pouvait pas être absorbé dans le sang par les intestins. Pourtant, le dépôt légal d'une plainte contre la société montre que Ciba-Geigy était consciente des effets nocifs de la drogue depuis des années. Dès 1944, les inventeurs du clioquinol avaient déclaré que le médicament devait être strictement contrôlé et limité à une utilisation de 10 à 14 jours. En 1965, après la publication par un vétérinaire suisse de rapports selon lesquels des chiens ayant reçu du clioquinol avaient développé des convulsions et étaient morts, Ciba se contentait de lancer un avertissement indiquant que le médicament ne devait pas être administré à des animaux.
Aux États-Unis, l'influence de l'industrie pharmaceutique sur ce que les médecins et le public pensent des médicaments et des dispositifs a augmenté d'un ordre de grandeur. Presque toutes les recherches sont maintenant menées par l'industrie et les recherches véritablement indépendantes ont pratiquement disparu. En 1977, le parrainage de l'industrie fournissait 29% du financement de la recherche clinique et non clinique. Les estimations actuelles suggèrent que ce chiffre a augmenté d'environ 60%. Même la plupart des recherches «indépendantes», telles que celles menées par les National Institutes of Health, sont désormais «en partenariat» avec l'industrie, ce qui rend notre dépendance presque complète.
Pour endiguer le flot d'interventions médicales qui font plus de mal que de bien, il faudra un examen approfondi de la guérison comme cause - et une volonté d'arrêter de dépendre de l'industrie qui en fait la promotion perverse.
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Jeanne Lenzer est une journaliste d'investigation médicale primée, une ancienne boursière du Knight Science Journalism et une contributrice fréquente de la revue médicale internationale The BMJ.
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