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Pourquoi la maladie pulmonaire noire est plus meurtrière que jamais


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Mise à jour du 8 février 2017: Depuis la rédaction de cette histoire, le NIOSH a publié de nouveaux résultats dans le Journal de l'American Medical Association, documentant le groupe le plus vaste de cas de poumon noir à ce jour. Dans seulement trois cliniques qui traitent des mineurs en Virginie, au Kentucky et en Virginie occidentale, 416 nouveaux cas de poumon noir ont été signalés.

William McCool a toujours été un fainéant pour la sécurité.

McCool, mineur à la retraite du Kentucky âgé de 63 ans, portait son masque de protection chaque fois qu'il descendait dans les tunnels souterrains. Dès son premier emploi au sein de la Volunteer Coal Company en Tennessee, en 1973, jusqu'au jour où il a quitté les mines en 2012, il lui a fermement apposé le masque - tout comme son père, mineur avant lui, l'avait fait.

Bien que beaucoup de ses collègues se soient plaints du fait que les masques étaient difficiles à respirer, McCool n’a jamais mis en doute son importance. Chaque soir, il remettait le masque à sa femme, Taffie. Et chaque nuit pendant 40 ans, elle lavait le masque, le plaçant dans son seau à dîner pour qu’il le prenne au travail le lendemain.

Ses précautions ne suffisaient pas. En 2012, on a diagnostiqué chez McCool un poumon noir avancé. "Nous pensions protéger nos poumons", dit-il maintenant. "[Mais] vous ne pouvez pas voir la poussière qui vous fait vraiment mal."

Poumon noir est le terme commun pour plusieurs maladies respiratoires ayant une cause commune: respirer la poussière de mine de charbon. McCool a la forme classique de la maladie, la pneumoconiose du charbon. Au fil du temps, ses poumons étaient recouverts des mêmes particules noires qu'il avait essayé de se protéger contre toutes ces années. Leurs passages délicats s'étaient gravés dans des cicatrices sombres et des nodules durs.

Ces maladies sont progressives et elles n’ont pas de traitement curatif. Plus de 76 000 mineurs sont morts du poumon noir depuis 1968, selon les statistiques du département du Travail des États-Unis. Parmi ceux-ci figurent plusieurs amis des mines de McCool, décédés dans la soixantaine. Un ami a été mis sur une liste pour recevoir une greffe de poumon, ce qui est considéré comme un traitement de dernier recours. Même s'il en a un, sa durée de vie ne sera probablement augmentée que de trois à quatre ans. «Si je vis jusqu'à 66 ou 68 ans, c'est long», dit McCool.

Après chaque phrase, il tousse - un son sec et creux - pour se vider les poumons.

Mineurs historiques vont au travail Des mineurs font la queue pour descendre dans la cage d'ascenseur de la mine n ° 4 Virginia Company-Pocahontas Coal Company près de Richlands, en Virginie, en 1974. (Jack Corn / Archives nationales / Wikimedia Commons)

Le mois dernier, le président Trump s’est rendu au siège de l’Environmental Protection Agency de Washington, DC, pour approuver un décret visant à réduire les charges réglementaires imposées aux industries du charbon et du pétrole. Entouré de mineurs de charbon de la Rosebud Mining Company, il s’est assis pour signer le décret sur la promotion de l’indépendance énergétique et de la croissance économique. "Vous savez ce que ça dit, non?", A-t-il demandé aux mineurs. "Vous retournez au travail, c'est ce qui est écrit."

Comme de nombreux médias ont été rapides à annoncer, il n’est pas du tout clair que cet ordre va réellement relancer des emplois dans le secteur minier dans une industrie en déclin. Avec l'automatisation croissante des mines, la concurrence du gaz naturel bon marché et les avancées technologiques réduisant le coût des énergies renouvelables, la demande pour le produit qui envoie des personnes comme McCool sous terre est tout simplement moindre. Mais ce qui est certain, c’est que l’extraction du charbon est encore loin d’être un travail sûr - et au cours des dernières décennies, le travail est devenu de plus en plus dangereux pour la santé à long terme des mineurs.

La sécurité dans les mines sur le terrain s'est considérablement améliorée au cours des dernières décennies, les décès dus à des accidents comptant maintenant pour des dizaines et non des centaines de personnes, comme c'était le cas dans les années 1970 et 80. La santé à long terme, cependant, est une histoire différente. Alors que l'administration cherche à tenir la promesse de campagne de renvoyer au travail les mineurs du charbon, un poumon noir est de retour. Aujourd'hui, la maladie frappe environ 1 mineur clandestin sur 14 qui compte plus de 25 ans d'expérience et qui se soumet à des contrôles volontaires, soit près du double de son niveau le plus bas entre 1995 et 1999.

Encore plus inquiétant, la maladie frappe les mineurs plus tôt et sous une forme plus meurtrière que jamais. Bien que les experts travaillent encore sur les causes de l’augmentation du nombre de maladies, beaucoup pensent que c’est à la fois une combinaison de longues heures de travail et de nouvelles méthodes d’extraction de la roche. À la suite du décret-loi de Trump, nous avons demandé à des experts en droit et en santé: à quel point les emplois auxquels nous pourrions renvoyer des mineurs sont-ils dangereux?

radiographie Ces radiographies pulmonaires montrent la progression du poumon noir chez une patiente qui a commencé à travailler dans les mines à 25 ans. À 33 ans (à gauche), la patiente était atteinte d'une pneumoconiose, qui évoluait vers une MP (à droite). Les marques blanches troubles sur la radiographie sont des tissus cicatriciels dans les poumons. (Petsonk et al., 2013. Revue américaine des soins respiratoires et critiques. Reproduit avec la permission de l'American Thoracic Society Copyright © 2017.)

Le terme «poumon noir» semble carrément archaïque. Ce nom évoque une maladie qui a frappé des populations bien avant que la médecine moderne ait pris forme - comme la typhoïde, la peste ou la peste noire. Pourtant, au cours des dernières années, le poumon noir a rebondi mystérieusement dans le centre des Appalaches, où le charbon règne toujours - notamment dans le Kentucky, la Virginie et la Virginie occidentale.

«La plupart d’entre nous ont étudié ces maladies à l’école de médecine, mais nous avions l’impression qu’il s’agissait de reliques d’un autre temps», écrit Robert Cohen, pneumologue à l’Université de l’Illinois spécialisé dans le poumon noir, dans un éditorial du British Medical Institute. Journal l'année dernière. «Nous pensions que les technologies minières modernes et le contrôle de la poussière, en place depuis des décennies, avaient éliminé ce fléau. Nous avions tort."

En effet, les cas de poumon noir signalés étaient en diminution depuis l'adoption de la Loi sur la santé et la sécurité dans les mines de charbon en 1969, première loi complète sur la sécurité des mines. Ce projet de loi a failli ne pas être adopté. Encouragée par des groupes syndicaux, dont les United Mine Workers of America, elle a été introduite au Sénat après l'explosion d'une mine massive qui a tué 78 mineurs à Farmington, en Virginie occidentale, en 1968. Le président Richard Nixon hésitait à approuver la loi en raison de préoccupations concernant l'indemnisation des travailleurs. serait doled out.

Le facteur de persuasion final pourrait bien être une visite à Nixon de sept veuves de mineurs décédés dans l’explosion. Il a refusé de voir les femmes, mais dans les 24 heures, il avait signé le projet de loi.

La loi a non seulement réduit les tragédies sur le lieu de travail, mais a également marqué un tournant dans l’histoire de la santé à long terme des mineurs. La loi a mis en place une agence qui deviendrait éventuellement l’Administration de la sécurité et de la santé dans les mines (MSHA), en tenant les entreprises pour responsables de l’élimination des poussières dangereuses des mines - ventilation des tunnels, cloisonnement des sections avec rideaux et tassement de la poussière avec des flots de une eau qui empêche les nuages ​​de poussière de se soulever à la suite de grosses machines.

À la fin des années 1900, le poumon noir avait atteint son niveau le plus bas: seulement 31 cas de la pire forme de la maladie ont été déclarés entre 1990 et 1999. La plupart des experts ont estimé qu'il était presque obsolète.

Les premiers signes d'un rebond des diagnostics de poumon noir sont apparus au début des années 2000, dit Cohen. Ce ne sont pas vos cas «typiques», usuels. «Au lieu de ce processus très lent, progressif et insidieux, nous avons vu des mineurs dont les poumons se cicatrisaient beaucoup plus rapidement», explique Cohen. Beaucoup ont développé la pire forme de la maladie: la fibrose massive progressive, ou FMP, caractérisée par de grandes masses de tissu cicatriciel et de nodules.

Wes Addington, qui travaille avec les mineurs qui déposent des demandes de prestations du poumon noir en tant que directeur adjoint du Centre de droit des citoyens des Appalaches, confirme cette tendance. Jusqu'à récemment, il était rare qu'il voie un cas de CMP, mais au cours des cinq ou six dernières années, il a estimé que ce nombre avait été multiplié par dix. «C'est incroyable le nombre de cas que je reçois», dit-il.

En 2016, l'Institut national pour la sécurité et la santé au travail (NIOSH) a documenté 60 cas de MPP en seulement 20 mois dans un seul petit dispensaire du Kentucky. Ils ont publié leurs conclusions dans un rapport du Morbidity and Mortality Weekly .

Au même moment, NPR menait une vaste enquête sur l’étendue de la maladie. Les reporters ont rassemblé des données dans 11 cliniques de traitement du poumon noir en Virginie, en Virginie occidentale, en Pennsylvanie et en Ohio. Ils ont découvert 962 cas stupéfiants jusqu'à présent cette décennie, soit plus du double des 441 cas documentés par le NIOSH au cours des 40 dernières années. "Le nombre réel est probablement encore plus élevé", a écrit le journaliste d'investigation Howard Berkes. «Certaines cliniques avaient des dossiers incomplets et d'autres ont refusé de fournir des données.»

«Ce qui est triste, c’est que tout est évitable», déclare Addington, qui a représenté McCool dans sa lutte permanente pour obtenir des avantages pour le poumon noir. "C'est une maladie du début du 20ème siècle et non du début du 21ème siècle."

Alors, pourquoi cela se passe-t-il encore? Et pourquoi frappe-t-il les mineurs plus tôt et plus intensément que jamais auparavant?

Flip travaille dans les mines depuis plus de 40 ans et est devenu un ardent défenseur de la sécurité et de la réglementation des mines. Flip travaille dans les mines depuis plus de 40 ans et est devenu un ardent défenseur de la sécurité et de la réglementation des mines. (Dave Jamieson, Image reproduite avec la permission du Huffington Post)

Michael «Flip» Wilson a eu un parcours dans le charbon très différent de celui de McCool. Premier mineur de charbon de sa famille, Wilson entra dans les mines à l'âge de 18 ans. C'était en 1974 et il cherchait sa fortune dans ce qui était alors une industrie en plein essor dans le Kentucky.

Wilson a passé 41 ans à sillonner des tunnels sombres et sinueux à la recherche de couches de charbon - des couches de combustible précieux pris en sandwich entre des roches. Pendant la majeure partie de cette période, il utilisa ce qu'on appelle le «mineur continu», une machine qui sculpte les murs de la mine et brise d'énormes coutures en petits mecs. Contrairement à McCool, cependant, il utilisait rarement un masque facial.

Les masques étaient lourds, dit-il. La poussière s'accumulait sur les filtres, les obstruant et nécessitant des changements fréquents. "Vous ne pouviez pas respirer à travers eux", dit-il. Alors Wilson a poursuivi avec le mineur continu, des nuages ​​de poussière noire d'encre s'enroulant dans son sillage.

Wilson a reçu un diagnostic de poumon noir il y a trois ans. Ne pas utiliser de masque facial peut certainement être l’un des moyens permettant à la poussière de charbon de pénétrer dans ses poumons. Mais Wilson fait également partie d'une nouvelle génération de mineurs travaillant sans le filet de sécurité de la syndicalisation des mines, ce qui, d'après la recherche, aide à protéger les travailleurs des conditions dangereuses et de la malhonnêteté de l'entreprise.

Les mineurs des mines non syndiquées ne signalent souvent pas les violations de la sécurité par peur de perdre leur emploi, explique Addington. La poussière, en particulier, s'est estompée à l'arrière-plan. «Les mineurs sont plus susceptibles de supporter un excès de poussière, car cela ne les menace pas et plus ils sont agités, plus ils risquent de perdre leur emploi», déclare Addington, qui poursuit également des actions en justice contre des entreprises pour traitement injuste des travailleurs. qui parlent. "Il est beaucoup plus difficile pour les mineurs de se plaindre de la poussière excessive que d'autres problèmes de sécurité et de santé dans une mine de charbon."

«J'ai toujours fait ce que la compagnie de charbon voulait que je fasse, que ce soit correct ou non», se souvient Wilson. "J'aurais dû le savoir mieux, mais à l'époque, j'avais besoin d'un emploi."

Armstrong Coal n'a pas répondu aux demandes répétées de commentaires.

Les syndicats sont devenus populaires parmi les mineurs à la fin des années 1800, avec la plus grande organisation d’aujourd’hui, la United Mine Workers of America (UMWA), créée en 1890. La UMWA a joué un rôle déterminant dans l’amélioration des conditions de travail des mineurs, allant de la réduction des heures de travail à des conditions de travail plus sûres. C'était également un élément moteur pour attirer l'attention sur le problème des maladies respiratoires au début des années 1900, à une époque où «le déni ardent de l'existence ou de l'étendue» du poumon noir était encore très répandu, selon un article paru en 1991 dans l' American Journal of Public. La santé .

Il a été difficile de mesurer les effets de ces unions sur la sécurité globale des mines, en partie à cause de facteurs de confusion tels que la taille de la mine et le fait que les mines syndiquées ont tendance à faire plus de victimes que les non syndiquées. Cependant, une étude de la Stanford Law School publiée dans la revue Industrial and Labour Relations Review en 2013 a révélé que la syndicalisation avait entraîné une «baisse substantielle et significative» des décès et des traumatismes.

Aujourd'hui, cependant, les syndicats de mines ont diminué avec les emplois dans le secteur minier. La représentation syndicale a chuté de plus de 50% au cours des dernières décennies, passant de 14% en 1997 à seulement 6% en 2016. Dans le Kentucky, où l'on signale des taux de poumon noir parmi les plus élevés, la dernière mine syndiquée a fermé ses portes en 2015 .

Les experts pensent que des journées de travail plus longues peuvent également contribuer à la montée en puissance actuelle du poumon noir. Selon M. Cohen, moins de pauses donnent moins de temps aux travailleurs pour se laver les poumons avec de l'air pur, ce qui leur permet de se débarrasser des particules qui n'ont pas encore pris racine. Wilson estime qu'il travaillait en moyenne 70 à 80 heures par semaine chez Armstrong Coal. «Je passais souvent mon temps de travail de jour», dit-il. «J'ai travaillé 10 heures ou 11 heures ce jour-là, puis je rentrais chez moi et je dormais trois ou quatre heures. Et ensuite je reviendrai en troisième quart.

Il y a encore une autre raison de la hausse. De nombreux chercheurs pensent que la nouvelle intensité de la maladie découle en partie de la taille des gisements de charbon extraits. De nos jours, les compagnies de charbon ont pillé la plupart des couches épaisses de charbon pur et cherchent maintenant des veines de plus en plus minces. Cela signifie que les mineurs extraient davantage de roche avec le charbon en utilisant de la machinerie lourde. En conséquence, les nuages ​​de poussière noire sont devenus de plus en plus confus avec de la silice, un irritant pour les poumons beaucoup plus puissant.

La poussière de mine de charbon n'est pas que du charbon; c'est un mélange de charbon, de silice et d'autres éléments comme le fer. La toxicité de la silice provient d'une variété de propriétés chimiques, notamment la charge électrostatique - la même force qui fait dresser les cheveux lorsque vous frottez avec un ballon - et ce que l'on appelle les «espèces réactives à l'oxygène» (ROS). Lorsque ces particules hautement réactives pénètrent profondément dans le système respiratoire, elles peuvent percer les cellules pulmonaires, ce qui entraîne un flot d'enzymes nuisibles qui endommagent les tissus.

On pense que les poussières de charbon, de silice et de fer contiennent des ROS à leur surface, dit Cohen. Mais des études suggèrent que la silice, en particulier la silice fraîchement broyée ou coupée, est particulièrement réactive. Cohen et ses collègues étudient actuellement la toxicité de cette poussière en examinant le matériel trouvé dans les poumons des personnes souffrant de poumons noirs à différents stades de la maladie. Il croit que cette toxicité est une clé pour comprendre pourquoi certaines personnes développent une pneumoconiose classique, tandis que d'autres continuent à développer une MP.

Pour comprendre cela, il faut toutefois savoir comment cette maladie dévastatrice s’impose.

DF3FNC.jpg Un morceau de tissu pulmonaire atteint du poumon noir, extrait d'un mineur de Birmingham, Alabama, en 1972. (LeRoy Woodson / Alamy)

Des poils de votre nez au mucus qui retient la poussière dans votre gorge, votre corps est équipé de protections pour protéger les tissus délicats de vos poumons. Mais les plus petites particules de poussière peuvent glisser par ces défenses sans être détectées. Plus la poussière est petite, plus elle peut aller en profondeur et plus elle peut causer de dégâts.

Pour effectuer le trajet dans la gorge et dans les voies respiratoires, la poussière doit avoir une épaisseur inférieure à cinq microns, soit un diamètre légèrement inférieur à celui d'un globule rouge. La poussière de mine de charbon est en proie à ces minuscules particules. «Ce n’est pas quelque chose que nos défenses ont évolué pour gérer», déclare Cohen.

Il est impossible de dire exactement pourquoi McCool, qui portait son masque tous les jours, a un poumon noir. Bien que certains respirateurs puissent filtrer ces minuscules particules, ils doivent être bien ajustés et bien ajustés au visage en tout temps, explique Cohen. Souvent, ce ne sont tout simplement pas pratiques sous terre. «Je n'ai jamais rencontré un mineur qui utilisait un masque tout le temps», dit-il. «Tu ne peux pas tousser, tu ne peux pas cracher… tu ne peux pas vraiment faire un travail difficile en tirant de l'air à travers un masque.

Pour ceux qui, comme Wilson, ne portent pas les masques, et même pour ceux qui, comme McCool, le font, la poussière pénètre dans les poumons. Et une fois dedans, ça ne sort pas. Au lieu de cela, il déclenche le système immunitaire, provoquant une cascade de réponses visant à attaquer et à tuer ce qui est reconnu comme un envahisseur étranger. Mais parce que l'envahisseur est un minéral - qui, contrairement aux virus et aux bactéries, ne peut pas être décomposé facilement -, ce système peut rapidement être dépassé.

Lorsque cela se produit, les cellules du système immunitaire explosent. Ils envoient des appels chimiques à l'aide, essentiellement des alertes rouges clignotantes dans le corps. L'inflammation et le barrage d'enzymes tueuses qui s'ensuit ne repoussent guère la poussière intrusive. Au lieu de cela, les poumons deviennent les victimes de la bataille, transpercés par les produits chimiques et les enzymes libérés. Les particules potentiellement toxiques, notamment le charbon, le fer et la silice, ne font qu'aggraver les dégâts.

Lorsqu'ils travaillent à se réparer, les poumons forment un tissu cicatriciel et les nodules caractéristiques du poumon noir. Au fil du temps, les particules noires les recouvrent et les noircissent comme du charbon - d'où son nom.

Les victimes du poumon noir souffrent souvent de toux qui produisent une quantité abondante de flegme sombre et d'encre. En 1881, un médecin souligna cela viscéralement en utilisant le liquide noir de jais qu'une de ses patientes avait craché pour prendre une note pour une conférence médicale. «La phrase que je lisais a été écrite avec ce fluide», aurait-il dit à son public. "Le stylo utilisé n'a jamais été à l'encre."

La forme classique du poumon noir dont souffre McCool est connue sous le nom de pneumoconiose du charbon, maladie caractérisée par de petits nodules de moins d'un centimètre de diamètre. Au cours des dernières années, les médecins ont appris que les poussières peuvent être à l’origine de nombreuses autres maladies chroniques des voies respiratoires obstructives, notamment la bronchite et l’emphysème. Dans ce dernier cas, le poumon commence à se digérer, jusqu'à ce qu'il soit criblé de trous.

Le poumon noir laisse finalement ses victimes à bout de souffle. «Vous feriez n'importe quoi pour avoir de l'air», dit McCool. Avant de consommer de l'oxygène, il a eu ce qu'il a appelé des "attaques respiratoires" qui, selon lui, ressemblent à des attaques de panique. Une fois, McCool a eu une attaque si grave qu'il s'est levé et s'est dirigé dehors, pensant qu'il serait plus facile de respirer l'air frais de la nuit. Mais il n'a trouvé aucun soulagement. «Cela n'a pas aidé», dit-il.

Avec peu de traitements disponibles, la prévention est le seul moyen de sauver les mineurs de ce destin. Les inhalateurs peuvent aider à traiter les symptômes du poumon noir et l'oxygène peut aider les mineurs à respirer. Il n'y a pas de solutions à long terme autres que les greffes de poumon; une étude récente suggère que la greffe ne donne en moyenne que 3, 7 années de plus à la vie.

Wilson, qui a figuré dans un profil du Huffington Post l’année dernière. est encore au début de sa maladie. Son état de santé s'est aggravé depuis 2012 et les médecins prédisent que ses poumons continueront à se dégrader. Il utilise actuellement un inhalateur pour l'aider à respirer, mais il dit qu'il ne peut pas se permettre l'oxygène qui soulagerait la toux qui s'échauffe la nuit. Lorsqu'on lui a demandé comment il envisageait de faire face à la progression de sa maladie, il a rigolé.

"Il n'y a pas de remède pour ça", dit-il. «C'est comme un cancer. Il continue juste de manger.

Charbon image ancienne Les mineurs ont pillé depuis longtemps les couches épaisses du charbon, les laissant courir entre des veines de plus en plus minces et minces prises en sandwich entre des roches riches en silice. (NIOSH / Flickr CC)

Sur le papier, la réglementation concernant les niveaux de poussière dans les mines s’améliore régulièrement. En 2014, l'Administration de la sécurité et de la santé dans les mines a adopté de nouveaux règlements - dont la troisième et dernière étape est entrée en vigueur l'an dernier - fixant certaines des limites de poussière les plus basses jamais trouvées dans le monde. La nouvelle réglementation a également «bouché» des échappatoires pour l'échantillonnage de poussière qui avait été utilisé de manière abusive pendant des décennies, dit Cohen.

L'une des principales lacunes concerne les pompes à poussière, les appareils utilisés pour mesurer les niveaux de poussière dans une mine donnée. Jusqu'à récemment, les appareils collectaient des échantillons de poussière de l'air sur des filtres, qui étaient ensuite envoyés aux laboratoires pour analyse.

Mais ceux-ci ont été facilement contrecarrés, se souvient Wilson. «Ils me donnaient la pompe à poussière et une heure plus tard, ils la prenaient et la suspendaient au grand air», explique Wilson à propos de ses superviseurs chez Armstrong Coal. «On m'a dit de le mettre dans mon seau à dîner; On m'a dit d'enrouler un chiffon autour de lui. "Il se souvient une fois qu'on lui avait demandé de" faire tout ce que vous aviez à faire pour que la pompe à poussière rentre [propre] "."

Depuis la nouvelle réglementation, les entreprises doivent utiliser des pompes qui mesurent les niveaux de poussière en temps réel et ne sont pas aussi faciles à contrecarrer. En raison de la lente progression de la maladie, il faudra au moins une décennie avant que les chercheurs ne voient si ces nouvelles règles ont eu un effet quelconque. Entre-temps, de nombreux obstacles empêchent l'efficacité de ces réglementations.

Entre autres, de nombreux mineurs refusent de se soumettre aux examens gratuits auxquels la réglementation fédérale leur donne droit tous les cinq ans, a déclaré Anita Wolfe, coordinatrice du programme de surveillance de la santé des travailleurs du charbon, administrée par le biais de NIOSH. Certains ont peur de perdre leur emploi ou d'autres formes de représailles de la part de l'entreprise, ont déclaré plusieurs mineurs à Smithsonian.com . Wolfe dit que souvent un mineur ne sera examiné qu'après son départ à la retraite, la maladie aurait alors pu progresser.

"Certains mineurs ne veulent tout simplement pas savoir s'ils sont malades ou non ... ils vont continuer à travailler. C'est leur gagne-pain", dit-elle. Elle estime que la participation actuelle aux programmes de dépistage est d’environ 40%, mais dans des États comme le Kentucky, elle n’atteint que 17%.

Deuxièmement, les mineurs ne sont pas toujours informés des risques. Ceci est particulièrement fréquent chez les mineurs de surface, qui n'étaient considérés comme présentant aucun risque de cancer du poumon noir jusqu'à récemment. Lors de l'un des voyages de sensibilisation du NIOSH à Oklahoma, au Texas et en Louisana, Wolfe a été surpris de constater à quel point les mineurs étaient au courant de la maladie. «Quand vous parlez du poumon noir à ces mineurs, ils vous regardent comme si vous parliez une langue étrangère», a-t-elle déclaré lors d'une présentation en 2015.

Pourtant, les risques sont réels, explique un mineur d’Armstrong Coal qui souhaite rester anonyme, par crainte de représailles de la part du secteur. «Beaucoup de gens ne le comprennent pas, ne le crois pas. Mais c'est vrai. »Tous les mineurs interrogés par Smithsonian.com ont raconté les nombreux amis et collègues déjà morts ou en train de mourir de la maladie, dont certains avaient 29 ans.

Ainsi, parallèlement aux nouvelles réglementations MSHA relatives aux poussières, le NIOSH s’efforce d’attraper plus de cas de poumon noir de manière plus rapide. Ce faisant, ils espèrent mieux comprendre l’explosion de cas et aider les mineurs dont les poumons ont succombé aux maladies à quitter la mine plus tôt.

En 2006, le NIOSH a lancé son programme amélioré de surveillance des travailleurs du charbon, dans le cadre duquel «une unité d'examen mobile», c'est-à-dire une camionnette chargée d'équipement de laboratoire, parcourt le pays pour faciliter l'accès aux dépistages. Là, les professionnels de la santé prennent non seulement des antécédents de travail détaillés et la pression artérielle, mais font également une radiographie pulmonaire et un test respiratoire. (En 2008, l'organisation a également publié une vidéo présentant deux mineurs avec un poumon noir pour aider à mieux faire connaître la maladie.)

C'est souvent l'un des rares cas où les mineurs consultent un médecin, explique Wolfe. Ce n’est pas simplement parce qu’ils craignent d’avoir un diagnostic de poumon noir, dit-elle, décrivant les mineurs comme un «groupe robuste» qui ne consulte pas facilement de médecin. Le problème tient également aux horaires de taxation des mineurs: «La plupart des mineurs nous disent qu’ils n’ont tout simplement pas le temps», dit-elle.

Tests de spirométrie Lors du dépistage du poumon noir, les mineurs de charbon doivent passer des tests de spirométrie, qui aident les médecins à évaluer leur fonction pulmonaire. Le mineur sur cette image participe au programme amélioré de surveillance de la santé des travailleurs du charbon au Colorado. (NIOSH / Flickr CC)

Presque tous les experts qui ont parlé à Smithsonian.com étaient d’accord sur un point: les périodes avec le moins de cas de poumon noir résultent d’une réglementation stricte des mines et de l’application de ces réglementations. Et l'avenir de la santé et de la sécurité des mineurs repose sur la maîtrise des opérations minières.

Les récentes réglementations de la MSHA en matière de poussière et les efforts continus de sensibilisation et d'éducation du NIOSH sont un début, dit Cohen. La simple création de ces mesures de sécurité ne suffit toutefois pas à garantir leur succès. «Avec un investissement approprié dans le contrôle de la poussière et autres éléments, il est possible de le rendre plus sûr», ajoute-t-il, ajoutant que «cela prend de l'argent, et cela nécessite des investissements. Si vous n'allez pas faire ça, alors ça ne va pas être en sécurité.

Bien que le NIOSH espère continuer à utiliser ses unités mobiles de sélection, «vous êtes toujours préoccupé par le financement lorsque vous exécutez un programme fédéral», déclare Wolfe. La surveillance du poumon noir est mandatée par le Congrès, mais le laboratoire sur roues ne fait pas partie de ce mandat. Les cliniques traditionnelles ont également besoin d'aide: si le financement des cliniques est resté stable pendant des années, M. Cohen a déclaré qu'il en fallait davantage pour faire face à la récente augmentation du nombre de cas.

«Un grand nombre de ces types sont maintenant absents, sans emploi et, pour la première fois, nombre d'entre eux pensent réellement à ce qu'il est advenu de leurs poumons», explique Cohen. "Nous sommes maintenant submergés par un grand nombre de cas."

Pour ceux qui ont déjà la maladie et qui ont déjà quitté l'industrie - comme McCool et Wilson - le chemin n'est pas facile. Pour ceux qui peuvent encore travailler, très peu d'emplois attendent au cœur du pays du charbon. "Cela fait des décennies que c'est le seul jeu en ville", a déclaré Addington. Pour ceux qui ne le peuvent pas et qui recherchent des avantages pour le poumon noir, la route est semée d'embûches. «Les mineurs ont besoin d'aide», dit McCool. "Il est trop tard pour beaucoup d'entre eux, mais pour ceux qui sont en mauvais état, il faut en prendre soin."

Bien que McCool soit complètement affaibli par sa maladie, sa demande de prestations est en instance depuis cinq ans. Pendant qu’il attend, il vit de prestations d’État à court terme. «Mais en 2020, c'est fini», dit-il. Il fait une pause, puis ajoute: "Si je passe aussi longtemps."

Pourquoi la maladie pulmonaire noire est plus meurtrière que jamais