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Où Albinisme signifie être ciblé pour meurtre ou mutilation

À l’échelle mondiale, l’albinisme est assez rare: il ne touche que 0, 005% de la population humaine. Causée par une mutation génétique qui affecte la production de mélanine, la maladie affecte tous ceux qui en souffrent, pas seulement à cause des problèmes de santé qui en découlent (bien qu'elle aboutisse de manière disproportionnée à la cécité et augmente le risque de cancer de la peau), mais aussi à cause des préjugés des autres à leur égard. De The Invisible Man de HG Wells au Da Vinci Code de Dan Brown, les personnes atteintes d'albinisme ont été décrites comme étant diaboliques ou mystérieuses.

Comme l'a découvert Jacquelyn Martin, photojournaliste, les villages ruraux de Tanzanie ne sont pas si différents. Les personnes atteintes d'albinisme ne sont pas perçues comme des méchants, mais sont convoitées pour leurs os. Les superstitions locales disent qu'elles peuvent apporter richesse et richesse. Martin a documenté la vie de ce groupe vivant dans un village protégé, où l'albinisme devient un problème de vie ou de mort.

J'ai interviewé Martin au sujet de sa série de photographies qui ont été présentées cette semaine sur le fil Instagram du magazine Smithsonian . Suivez notre fil d'actualités pour des travaux plus époustouflants de photojournalistes tels que Martin.

Comment avez-vous pris conscience des problèmes des personnes atteintes d'albinisme en Tanzanie?

En 2011, je cherchais de l'inspiration sur le Web et suis tombé sur une belle photo de 2006 de Johan Baevman représentant deux enfants dans une salle de classe en Tanzanie. L'un avait le ton de peau riche et profond auquel on pouvait s'attendre et l'autre était complètement blanc pâle. Ils jouaient ensemble et ce fut un moment très agréable. Ensuite, j'ai lu la légende sur la façon dont l'enfant pâle avait l'albinisme, sur la façon dont des sorciers attaquaient les personnes atteintes d'albinisme en Tanzanie afin que leurs parties du corps soient utilisées dans des potions magiques pour apporter la richesse de l'utilisateur. Je ne pouvais pas en savoir plus sur ce qui se passait, car des personnes avaient été placées dans des centres gouvernementaux, prétendument pour leur propre sécurité. Je voulais savoir ce qui se passait maintenant pour ces personnes et j'ai passé les huit prochains mois à faire des recherches. Avec des contacts d'Asante Mariamu, une association à but non lucratif basée en Virginie, j'ai pu me rendre dans un centre rural de l'ouest de la Tanzanie en 2012.

Existe-t-il un mouvement pour éduquer les gens ou adopter des lois pour mettre fin à ces pratiques barbares?

Sous la pression internationale, le gouvernement tanzanien a, début 2015, banni les sorciers. Les attaques se sont toutefois poursuivies, notamment sur un enfant de six ans, dont la main a été amputée lors d'une attaque en mars dernier. Tant que la poursuite des assaillants et des acheteurs ne deviendra pas une menace sérieuse, je crains que rien ne change. Il existe un important incitatif financier pour ces attaques et il faudrait éliminer le marché pour assurer la sécurité future. Les membres se vendent dans les centaines de dollars, un ensemble complet de corps atteindrait 75 000 dollars; ceci dans un pays où le revenu médian annuel est de 600 $ ou moins. La question est donc de savoir qui achète?

Plusieurs organisations internationales à but non lucratif s'emploient à sensibiliser l'opinion à ce qu'est l'albinisme et à la fin des attaques. Asante Mariamu, Standing Voice et Under the Same Sun travaillent tous localement en Tanzanie pour mettre fin à ces pratiques et pour protéger les personnes atteintes d'albinisme du cancer de la peau. Certains pays africains ont des "sociétés albinos", telles que la Tanzania Albino Society, des groupes de personnes atteintes d'albinisme qui défendent leurs droits. L'exclusion sociale, le cancer de la peau et les problèmes de basse vision s'ajoutent aux défis auxquels font face les personnes atteintes d'albinisme. Selon certaines estimations, 98% des personnes atteintes d'albinisme décèdent avant l'âge de 35 ans des suites d'un cancer de la peau.

Est-ce un problème dans d'autres pays africains ou ailleurs dans le monde?

Il ne s’agit nullement d’un problème tanzanien, mais le nombre élevé de personnes atteintes d’albinisme en Tanzanie et les croyances traditionnelles en la magie noire le rendent particulièrement problématique dans ce pays. Un marché noir dans les parties du corps n'a pas de frontières. La Tanzanie, le Kenya, le Burundi et le Malawi font partie des 24 pays faisant l'objet d'attaques.

Savons-nous pourquoi la fréquence de l'albinisme est tellement plus élevée en Tanzanie?

Personne ne sait la raison à coup sûr. Selon NPR, certains scientifiques pensent que la mutation du gène pourrait être originaire de là. D'autres études ont montré que les taux de mariages mixtes entre albinos pourraient être élevés, notamment parce que les personnes atteintes d'albinisme ont été rejetées par la société. Cependant, la plupart des familles que j'ai rencontrées, aucun des parents ne souffraient d'albinisme, bien que les deux fussent naturellement porteurs du gène et l'ignoraient.

Quel portrait ou quelle expérience a eu le plus d'impact sur vous personnellement?

C'est vraiment difficile de choisir parce que tous les sujets ont eu des expériences personnelles aussi déchirantes, mais l'histoire d'Angel m'a particulièrement émue. Angel a été attaquée par un groupe d'hommes dirigé par son propre père, qui a vu sa fille en termes de signes dollar. Ses grands-parents maternels ont été tués tout en la protégeant lors de l'attaque. Ainsi, ces superstitions profondément ancrées ont amené non seulement Angel à vivre dans une maison de protection, mais également à détruire toute la famille. Quand j'ai rencontré Angel, elle a exprimé le souhait de devenir journaliste, mais un an plus tard, elle est décédée d'un cancer de la peau. elle n'avait que 18 ans. Tellement triste parce que ce cancer est totalement évitable si les personnes atteintes d'albinisme portent des vêtements de protection. Elle n'avait pas besoin de mourir.

Pourquoi faites-vous ce travail?

Une partie de la mission ou de l'appel à faire ce genre de photographie consiste à aider à donner une voix aux sans-voix. Je suis fermement convaincu que chaque personne a sa propre voix, ce que je suis capable de faire pour amplifier cette voix afin que davantage de personnes puissent entendre leur expérience. C'est une grande responsabilité. Un certain nombre de personnes que j'ai interviewées et photographiées m'ont dit à quel point il était stimulant d'intéresser quelqu'un à faire connaître son histoire dans un monde plus vaste.

La photographie peut-elle jouer un rôle dans la sensibilisation aux problèmes / à ce problème en particulier?

Vous espérez toujours que ce que vous faites sensibilisera. Beaucoup de gens m'ont dit qu'ils n'avaient aucune idée de ce qui se passait encore dans le monde. Les photographies montrent donc clairement aux gens qu'il s'agit d'un problème récurrent, qui se produit toujours. Un enfant de six ans a récemment été attaqué. sa main a été enlevée. Et grâce à ce travail, j'ai pu diriger des personnes qui souhaitent aider les organisations à but non lucratif efficaces qui travaillent sur cette question.

J'ai récemment organisé une exposition à la Banque mondiale, qui a donné lieu à des discussions sur les moyens d'accroître l'inclusion sociale des personnes atteintes d'albinisme dans leur pays d'origine, afin de lutter contre les superstitions et les stigmates.

Personnellement, je me suis aussi impliqué. Les communautés en Tanzanie sont très pauvres et l’éducation est donc hors de portée pour la plupart. Je me suis entretenu personnellement avec deux des filles du protectorat de Kibanga qui étaient très intelligentes, mais n’avaient aucune perspective d’études secondaires. Epafroida était orpheline et rêve de devenir enseignante. Ellen était également intéressée par l'enseignement supérieur. Actuellement, je parraine leur éducation afin qu'ils puissent devenir des membres productifs de leur société.

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