Avant d’en venir aux choses à l’étude - notamment à la manière dont nous, les êtres humains, nous jugons les uns les autres et à une gigantesque marionnette autiste nommée Julia -, considérons la valeur actuelle d’un bien immobilier imaginaire appelé Sesame Street. Depuis son lancement en 1969, l'émission a souvent été le premier pas des enfants dans le monde au-delà de leurs tapis de salon, le feu de camp culturel commun de 95% des enfants d'âge préscolaire - environ 200 millions d'Américains - qui ont regardé l'émission.
Et c'est un lieu, une mise en scène ingénieuse de la réalité. «Ici, ils ont créé une rue et une communauté qui ressemblent de très près à ce que vivent les enfants», déclare Jeffrey D. Dunn, qui est arrivé pour diriger Sesame Workshop en tant que PDG en 2014. «Ce n'est pas un pays imaginaire, ni un jeu inventé endroit. »Il fait une pause. "C'est l'une des choses qui le rend si puissant."
Pendant des années, les créateurs de la série ont enrichi leur programme attrayant et manuel d'ABC et d'1, 2, 3 avec des leçons sur la vie telle qu'elle est. Il y a eu des contenus remarquables sur le mariage et la mort, sur les familles des militaires, sur la faim en Amérique et sur les enfants de parents incarcérés, et il y avait un Muppet séropositif dans la série sud-africaine.
L’une des innovations les plus novatrices de sa longue histoire de récits merveilleux a commencé à la fin des années 1990, lorsque Leslie Kimmelman, qui était alors rédactrice en chef chez Sesame Magazine, a remarqué qu’elle avait de la compagnie au travail: d’autres personnes qui avaient des enfants autistes. Qui plus est, les personnages créés par ses collègues parlaient puissamment à son fils, Greg. À 3 ans, il semblait se connecter profondément aux personnages de Sésame. «Mentionne Elmo, il se tournerait vers toi», dit-elle. Un enfant naturellement musical, il a regardé des épisodes avec joie, chantant les chansons. À l'âge de 5 ans, il avait passé deux Halloweens habillés comme Elmo.
«Nous étions une petite cellule», se souvient-elle. «Des parents avec des enfants dans le spectre, qui savaient à quel point l'effet de la série était puissant sur nos enfants.» Bien sûr, ils ont tous pensé à leurs enfants un jour en voyant un reflet d'eux-mêmes dans la série. «Et ensuite, d'autres enfants pourraient les voir aussi? Cela ne serait-il pas quelque chose?
Actuellement, un enfant sur 68 - et un garçon sur 42, ou 2, 9% de la population masculine - est atteint d'autisme. Mais l'autisme est un continent diversifié et divisé. Hans Asperger surnommait pour la première fois ses «petits professeurs» - des enfants bavards mais socialement obtus, extrêmement concentrés sur un intérêt limité - à des enfants sans parole qui sont souvent auto-blessants, pris dans des tsunamis sensoriels. C'est aussi un champ de bataille, les auto-représentants affirmant qu'ils sont tout simplement différents, et non handicapés, et que d'autres réclament des soutiens leur permettant de vivre la vie la plus élémentaire.
Comment serait-il possible de créer un personnage de Sesame Street capable de combler cette période?
Changement spectaculaire: Sherrie Westin (extrême gauche), Julia le Muppet, Leslie Kimmelman et Christine Ferraro (Brian Doben; Coiffure / Maquillage: Sherry Stinger) En 2010, Sesame a commencé à consulter des éducateurs, des psychologues et des activistes. Sherrie Westin, vice-présidente exécutive du programme Sesame Workshop et philanthropie chez Sesame Workshop, a décidé de consacrer des ressources à une initiative relative à l'autisme. Les équipes créatives ont travaillé avec des experts. Le personnel a visité des cliniques et des écoles. Kimmelman a été chargé d'écrire un livre de contes présentant un personnage autiste.
Bien que les garçons atteints d'autisme ou de troubles du spectre autistique, collectivement appelés TSA, dépassent de 4, 5 à 1 fois le nombre de filles, il a été décidé, après de nombreuses discussions, que le personnage de Sésame serait une fille. (Sésame considérait ce choix comme plus paradoxal.) Kimmelman suggéra le nom de Julia (d'après sa fille aînée, qui avait apporté un tel soutien à Greg). Julia ce serait.
Au début, tout ce qu'un enfant voit est un oiseau jaune géant et un grin dans une poubelle. Mais, épisode par épisode, il réalise que la caractéristique déterminante de Big Bird n’est peut-être pas sa taille ni la couleur de ses plumes, pas plus qu’Oscar ne peut être jugé uniquement par son goût pour les condominiums. Ils sont définis par un éventail de traits humains, que les jeunes téléspectateurs reconnaissent d'une manière ou d'une autre avec une clarté accrue lorsqu'ils sont exprimés par des marionnettes. Julia est autiste, mais elle a aussi les yeux verts, les cheveux roux et un tempérament artistique. Est-ce que l'autisme la définit? La première chose que nous avons tendance à remarquer chez les gens n’est-ce pas ce qui les rend différents de nous? L’initiative de Sésame pour l’autisme a pour objectif de lutter contre le plus néfaste des instincts humains. Son cri de bataille est "Regardez-le comme incroyable chez tous les enfants". Le livre d'images de Kimmelman, Nous sommes incroyables, 1, 2, 3, a aidé à présenter Julia au monde en 2015, et le conseil d'administration de Sesame Workshop a rapidement déterminé que Julia l'avait adoptée. audition. Elle irait au spectacle. La maison de longue date de Sesame, PBS, et sa nouvelle maison commune, HBO, ont décidé de diffuser simultanément l'épisode.
Il s’ensuivit des mois de travail pour les artistes, écrivains, acteurs, marionnettistes et autres, travaux qui s’appuient souvent sur leur expérience personnelle. La marionnettiste, Stacey Gordon, a un fils dans le spectre. Le créateur, Louis Mitchell, s’était porté volontaire dans une école où il s’était lié d’amitié avec une fille autiste. La scénariste, Christine Ferraro, qui a écrit environ une centaine d'épisodes de «Sesame Street», avait un frère sur le spectre, Steve, qui avait deux ans de plus.
Un frère ou une sœur voit des choses que les parents ne voient pas. Ils vivent au même temps présent que l'individu touché. Les parents finissent par s'effacer. Le frère ou la soeur du spectre forment le frère de la soeur, et sont souvent la seule personne neuro-typique qu'une personne ASD connaît intimement, celle vers qui elle se tourne en détresse. Ou l'exaltation. Enfant, Steve a aimé «Sesame Street», puis s'est tourné vers la science-fiction sous toutes ses formes, dans tous les médias. C’est ce que font généralement les gens du spectre: donner un sens au monde à travers leurs passions. Asimov ou Arthur C. Clarke ou le vrai problème avec Tribbles - c'est ce que Christine et Steve ont partagé, un endroit où il aurait dirigé la partie. «Mon expérience avec mon frère a éclairé mon écriture», dit Christine. "Mon objectif était d'aider à clarifier et à déstigmatiser l'autisme pour les téléspectateurs." Après que Christine ait écrit l'épisode mais avant sa diffusion, Steve est décédé subitement d'une crise cardiaque à 51 ans.
Quand j'ai rencontré Christine dans la salle de conférence du bureau de Sésame, juste en face du Lincoln Center, elle a raconté comment elle et ses parents avaient feuilleté ses 5 000 cassettes VHS. Aucune d'entre elles ne marquait celle qu'elle souhaitait le plus voir: Conan O'Brien. Août 2005 . Elle ouvre son ordinateur. L'enregistrement est maintenant sur son disque dur. «Il en était si fier.» Dans ce segment, le «reporter» de Conan se rend à une convention de science-fiction. Et il y a Steve, portant un «Dr. Qui "écharpe. Il discute des changements de casting annuels dans «Doctor Who» et des mérites de «Battlestar Galactica». Le public rit. “Steve a adoré cette cassette. Il n'a pas réalisé qu'ils se moquaient de lui. Ou il s'en foutait.
Dans le prochain segment de la série, Conan s'aventure dans le public et accueille un invité surprise assis dans une allée: Donald Trump. "Remarquable!" Christine rit. Steve et Trump, sur la même bande! Les membres du public se sont moqués de Steve. Ils rient avec Trump. Deux manières de regarder le monde. Deux façons de raconter votre histoire. On joue le rôle du gagnant. L'autre se tient au pôle opposé, enveloppé dans un silencieux rappelant un voyageur temporel bienveillant, le Dr Who, un chercheur qui a conjuré ce qu'il sait de ce qu'il a trouvé dans le monde. Un homme est destiné à la plus grande scène de l'histoire. L'autre est tout simplement incroyable.
Julia a fait ses débuts en ondes en avril dernier, durant le mois de la sensibilisation à l'autisme. Le brillant épisode de Sésame, d'une durée de dix minutes, commence par Abby Cadabby, Elmo et Julia réunis autour d'une table pour peindre. Alan, le magasin de Hooper, leur remet des fournitures d'art. Big Bird se lève et dit bonjour à Julia, qui est profondément impliquée dans sa peinture et ne répond pas. Big Bird est confus. Alan explique qu'elle "se concentre juste sur sa peinture en ce moment." D'autres requêtes suivent, mais il n'y a pas de réponse. Quand Alan demande à le voir, elle lève sa peinture, qui est vive et précise.
"Julia, tu es tellement créative!" Dit Abby. L'épisode avance à partir de là, alors qu'Alan explique bientôt à Big Bird que Julia "est autiste et qu'elle aime ça quand les gens le savent".
"Autisme. Qu'est-ce que l'autisme? "
«Eh bien, pour Julia, cela signifie qu'elle pourrait ne pas vous répondre tout de suite ... et elle pourrait ne pas faire ce que vous attendez. Oui, elle fait les choses un peu différemment, à la manière de Julia.
À mi-chemin de l'épisode, Julia s'énerve lorsque les enfants commencent à jouer au tag. Comme de nombreux enfants du spectre, elle commence à sauter de joie lorsqu'elle se joint à elle. «On dirait qu'elle joue à la balle en sautant», dit Alan.
Nous sommes incroyables 1, 2, 3! Une histoire sur l'amitié et l'autisme (Sesame Street) (Big Golden Book)
Nous sommes incroyables 1, 2, 3! est le premier livre de contes de Sesame Street à mettre l’accent sur l’autisme, qui, selon la dernière enquête du gouvernement des États-Unis, pourrait, d’une manière ou d’une autre, toucher un enfant sur quarante-cinq.
Acheter«Je n'ai jamais vu un tag jouer comme ça», dit Big Bird. Alan explique que Julia fait des choses qui, pour Big Bird, «peuvent sembler déroutantes», comme la façon dont elle bat des mains quand elle est excitée. Puis, hochant la tête pour les enfants qui sont revenus, il ajoute: «Julia fait aussi certaines choses que vous voudrez peut-être essayer.» Abby, Elmo et Julia rebondissent dans Sesame Street, jouant avec excitation sa réinvention. «Regarde», crie Abby avec joie. “C'est un tout nouveau jeu. C'est boing-tag!
Julia fait son entrée à la fanfare nationale. «Ma réaction a été une excitation totale, celle de voir une nouvelle vie entrer dans le monde», se souvient Rose Jochum de la Autism Society of America. «Pour tous les petits enfants atteints d'autisme, il est valorisant de voir des personnages comme eux à la télévision, au lieu de se sentir invisible.» Jochum est lié à une scène en particulier. «Lorsque Julia a échangé avec le personnage d’Alan, il l’a emmenée à l’étage lorsque le bruit d’une sirène de police qui passe lui a fait mal. Regarder les deux interagir. C'était spécial à voir. »Les œuvres de Julia étaient également inspirantes. "La photo qu'elle a dessinée - le merveilleux lapin avec des ailes - j'aime beaucoup qu'elle puisse être une artiste en herbe."
Le Centre pour le développement de l'enfant et de l'homme de Georgetown, dans une étude de l'impact du site Web de l'initiative sur l'autisme de Sesame sur deux populations de parents - ceux qui ont un enfant atteint de TSA et ceux qui n'en ont pas - a conclu que le site peut aider à «réduire les préjugés et la stigmatisation, accroître l'acceptation et l'inclusion, et doter les enfants atteints de TSA de connaissances et d'informations positives sur eux-mêmes », a déclaré Bruno Anthony, directeur adjoint du centre.
La preuve la plus impressionnante du pouvoir de Julia provient de personnes atteintes d'autisme, qui ont vu quelque chose qu'elles n'avaient jamais vu auparavant: un reflet d'eux-mêmes. Des lettres et des courriels ont envahi Sesame en provenance de toute l'Amérique et du monde entier. Tout le monde, à partir de Dunn, lisait et pleurait et applaudissait.
«Je suis un adulte. Mais je suis comme vous », lit-on dans un email tiré directement de la marée, adressé directement à Julia. «J'ai peur des bruits. Je n'aime pas que mes cheveux me dérangent. Ce que je dis n'a pas toujours de sens pour les autres.
"J'espère que vous aimez 'Sesame Street", poursuit l'auteur. «J'espère que vous rencontrerez beaucoup de bonnes personnes là-bas. Je vais te regarder à la télé. Et peut-être que je pourrai vous rencontrer un jour ... mais seulement si ça vous va. "
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Cet article est une sélection du numéro de décembre du magazine Smithsonian.
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