La NASA entame une étude sans précédent sur les effets du vol spatial sur les jumeaux. En suivant Scott et Mark Kelly, les astronautes jumeaux, l'agence espère en apprendre davantage sur les effets des voyages spatiaux à long terme. Mais alors que Scott Kelly se prépare pour le voyage de vendredi vers la Station spatiale internationale, des questions se posent quant à savoir si des problèmes de confidentialité empêcheront l’étude de voir le jour.
Scott Kelly fera partie du premier équipage d'un an de la NASA, qui aidera l'agence à se préparer à une éventuelle exploration de Mars en effectuant des recherches sur Scott et son frère lié à la Terre. Selon Discover News, la mission constituera la première «analyse comparative orbite-terrestre de deux personnes génétiquement identiques», qui examinera des données sur tout, de la vision du jumeau à sa santé comportementale et mentale.
Mais le génome des jumeaux sera également séquencé et étudié - des résultats qui, selon Alexandra Witze, de Nature, "pourraient ne jamais être publiés" si des informations médicales sensibles étaient révélées. Bien que des sociétés telles que 23andMe et Genentech prétendent pouvoir garder l'anonymat des données génétiques, ce luxe ne sera pas partagé par les jumeaux Kelly facilement identifiables, qui pourraient décider de limiter ou de refuser l'accès à leurs données génétiques pour des raisons de confidentialité.
Cependant, la possibilité que les études génétiques de la NASA ne parviennent jamais au grand public ne signifie pas nécessairement que les données ne seront pas utilisées par l'agence. Dans un communiqué de presse, la NASA note que les données de la mission seront utilisées pour déterminer s'il existe des moyens de réduire le risque de futures missions de longue durée dans des endroits comme Mars. Bien que les frères puissent choisir de ne pas divulguer au public leur séquence génomique, il est peu probable qu'ils retiennent les données des tests historiques à l'agence qui les a rendues possibles.
David Warmflash, du Genetic Literacy Project, prédit que la vie privée en matière de génétique deviendra un problème plus important pour les citoyens dans les années à venir, car les garanties ne parviennent pas à suivre le rythme de l'innovation. Malgré les appels en faveur de règles de confidentialité génétiques plus strictes, il ajoute que les informations génétiques peuvent facilement être vérifiées par recoupement avec des métadonnées pour aider à «trianguler l'identité d'une personne donnée». Il n'est pas nécessaire de s'inquiéter de la confidentialité génétique si vous n'avez pas participé à un examen médical. étudiez ou soumettez vos informations génétiques afin d'obtenir plus d'informations sur vos antécédents familiaux ou vos racines génétiques. Au moins pas encore.
