Il y a plus de 100 ans, un psychiatre allemand, Alois Alzheimer, a décrit pour la première fois la maladie qui porterait son nom. Malheureusement, nous ne sommes pas si près d'un traitement ou d'un traitement qui puisse ralentir la sombre atténuation mentale qui affecte tant de vies.
Selon les dernières estimations, près de 135 millions de personnes dans le monde seront atteintes de la maladie d'Alzheimer d'ici le milieu du siècle. C'est beaucoup de gens qui auront de la difficulté à prendre soin d'eux-mêmes.
Cela vaut donc la peine de jeter un coup d'œil sur une petite communauté non loin d'Amsterdam aux Pays-Bas, connue sous le nom de «Dementia Village». Son nom actuel est Hogewey. Depuis quelques années, il s'agit du modèle le plus novateur au monde un endroit où les gens qui sont partis à la dérive peuvent se sentir chez eux.
Environ 150 personnes vivent à Hogewey et chacune d’elles est atteinte de démence sévère. Mais au lieu de passer leurs journées devant la télévision dans un endroit qui n’a rien à voir avec ce qu’ils considèrent comme normal, beaucoup de résidents se promènent dans leur petit village. Ils ont leur propre supermarché, théâtre, salon de coiffure, café et jardins. Oui, le complexe est clôturé, et oui, il y a une barrière de sécurité, mais les résidents sont libres de se déplacer, car ils suivent ce qu'ils se souviennent d'être leur routine quotidienne.
Tout le monde vit dans des dortoirs de deux étages, avec six à huit personnes dans un appartement. Les aidants vivent avec eux - sans uniforme - mais les résidents peuvent aider à cuisiner et à nettoyer s'ils le souhaitent. Les appartements sont conçus pour renforcer le sentiment de confort, conçus autour de plusieurs thèmes de style de vie. Les gens qui ont jadis aimé les arts partagent leur logement avec des personnes du même passé. Les peintures décorent les murs et la musique joue habituellement. Pour ceux qui vivaient comme chrétiens religieux, les salles sont assez simples et, au lieu de peintures, on voit des croix. Même la nourriture que les gens mangent est liée à leurs choix de vie, tous dans le but de leur faire sentir que peu de choses dans leur vie ont changé.
Une réalité différente
Les directeurs de Hogewey dirigeaient une maison de retraite plus conventionnelle et ont appris de cette expérience qu'ils ne devaient pas faire avec les patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Ils savent, par exemple, que lorsqu'une personne atteinte de démence s'approche d'une porte ou d'un portail, cela ne signifie généralement pas qu'ils essaient de s'échapper, mais plutôt qu'ils ont vu une porte et veulent la franchir. Une fois qu'on leur dit que c'est verrouillé, ils sont généralement satisfaits et s'en vont.
Le personnel sait également que la plupart des personnes atteintes de démence n'aiment vraiment pas s'asseoir tout seul, et sont moins susceptibles d'être stressées ou aggravées si elles restent actives. Et les soignants savent qu'il est inutile d'essayer de corriger les résidents. Ils ne se souviendront probablement pas de ce qu'on leur dit. Ils gagnent si peu à rien en leur disant qu'ils ont tort. Si quelqu'un fait des achats étranges ou inutiles au supermarché, on ne lui dit pas de les remettre. Plus tard, le soignant les rend tranquillement.
Les dirigeants de Hogewey ont entendu dire que le monde qu'ils ont créé est illusoire, mais c'est là l'essentiel. Pourquoi imposer la réalité à des personnes dont le contrôle glisse? Tout ce qui compte vraiment, disent-ils, est de fournir un lieu sûr et reconnaissable.
En fonction de la réaction de ses résidents, l’approche semble fonctionner. Comparé aux patients de la maison de retraite traditionnelle qu’il a remplacée, les habitants de Dementia Village prennent moins de médicaments et mangent mieux.
Et ils vivent plus longtemps.
La maison pas si seule
Là encore, toutes les personnes atteintes de démence n'ont pas besoin de s'installer dans une communauté particulière. En fait, la plupart des experts pensent que les personnes moins gravement atteintes vivent mieux dans leur propre maison le plus longtemps possible.
Mais comment y parvenez-vous, étant donné toutes les menaces potentielles pour la santé et la sécurité?
À en juger par un essai mené par une équipe de chercheurs de la faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins, des visites régulières de personnes connues sous le nom de «coordonnateurs des soins de la mémoire» pourraient faire toute la différence.
Le programme pilote d'une durée de 18 mois, connu sous le nom de Maximizing Independence (MIND) à domicile, a envoyé des conseillers et des infirmières dans les maisons de résidents âgés de Baltimore atteints de démence. Premièrement, ils ont diagnostiqué des problèmes de mémoire et de comportement et pris en compte les problèmes de médication, de santé et de sécurité. Ensuite, ils ont travaillé avec la famille de la personne pour développer un plan de soins personnalisé qui réglerait ces problèmes. Ils ont également identifié les activités communautaires dans lesquelles le patient atteint de démence pouvait s’engager afin de ne pas regarder la télévision et de demander à la personne qui avait besoin d’un testament de cesser de conduire.
Les quelque 100 personnes de l'essai qui ont reçu une analyse à domicile, ainsi que des visites mensuelles de suivi avec leur famille, ont pu rester chez elles une médiane de neuf mois et demi de plus que celles du groupe de contrôle. . Selon Quincy Miles Samus, chercheur principal, «cela peut faire une énorme différence en termes de confort, d’argent et de qualité de vie».
Samus espère que ce qu'ils découvriront incitera davantage d'assureurs-maladie à couvrir de tels programmes de soins communautaires, car à long terme, ils pourraient être considérablement moins coûteux que de transférer des personnes dans des communautés de vie assistée. Un point clé: les conseillers que Samus et son équipe ont utilisés n’ont aucune expérience clinique ni formation préalable dans le travail avec des personnes ayant des problèmes de mémoire. Tous ont suivi une formation intensive de seulement quatre semaines avant de se rendre sur le terrain.
L'esprit compte
Voici d'autres recherches récentes pouvant bénéficier aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer:
- Qu'est-ce que cette odeur ?: Des chercheurs de la faculté d'ingénierie et de sciences appliquées de Harvard ont développé ce qu'ils appellent un téléphone. C'est un appareil qui peut, via les pièces jointes Bluetooth et les smartphones, envoyer des SMS, tweeter ou envoyer des odeurs à une autre personne avec un oPhone. L'une des applications possibles consiste à aider les patients atteints de la maladie d'Alzheimer à restaurer leurs souvenirs grâce à des odeurs familières. Des recherches antérieures avaient suggéré que cela était possible.
- À la réflexion, baissez le gril: Manger de la viande grillée, au barbecue ou frite peut accélérer le vieillissement et la maladie d’Alzheimer. C'est ce que les scientifiques du Mount Sinai Hospital de New York ont conclu après avoir nourri des souris riches en composés appelés «produits de glycation avancés» (Ages): ils sont abondants dans de la viande dorée cuite à haute température. Parmi les découvertes: Les souris ayant un régime alimentaire élevé ont tendance à accumuler des dépôts de protéine bêta-amyloïde dans leur cerveau, un biomarqueur clé de la maladie d'Alzheimer.
- Une autre raison de garder trace de ce que vous oubliez: beaucoup de personnes âgées blaguent sur la perte de leurs souvenirs, mais une étude récente de l'Université du Kentucky suggère de commencer à le prendre au sérieux. Les chercheurs ont demandé à 3 700 hommes âgés de plus de 60 ans admis au Centre Sanders-Brown sur le vieillissement s'ils avaient remarqué un changement dans leurs souvenirs depuis leur arrivée. Et il s'est avéré qu'en recherchant ceux qui avaient signalé des défaillances de la mémoire, les scientifiques étaient mieux capable d'identifier ceux qui souffriraient d'un déclin cognitif.
Bonus vidéo: voici une conférence TED de l'été dernier dans laquelle le scientifique Siddharthan Chandran explique comment des cellules souches spéciales peuvent aider un cerveau endommagé à se réparer:
