"Je suis venu ici aujourd'hui avec l'espoir que cette administration ferait tout son possible, mettrait toutes les ressources à disposition. Il n'y a aucune raison pour que cette maladie ne puisse pas être vaincue. Nous n'avons pas besoin de luttes intestines, ce n'est pas un problème politique. C'est un problème de santé. Ce n'est pas un problème gay, c'est un problème humain ", a déclaré Roger Lyon en 1983 lors d'un témoignage devant le Congrès. Un militant anti-sida de la région de la Baie de Lyon, Lyon, s'est entretenu avec deux autres personnes atteintes de la maladie, qui ont raconté leurs expériences.
Vingt-sept ans plus tard, en cette Journée mondiale du sida, nous en savons beaucoup plus sur le syndrome d'immunodéficience acquise et sur la façon de le traiter, de nouveaux médicaments étant découverts régulièrement. C'est toujours une épidémie mondiale. Selon les Nations Unies, il y a eu 2, 6 millions de nouveaux cas et 1, 8 million de décès liés au sida dans le monde en 2009. Bien que ces chiffres soient en baisse par rapport à 2004, les chiffres sont encore ahurissants. Aux États-Unis, le Center for Disease Control signalait en juillet 2010 que plus de 55 000 Américains étaient infectés par le VIH chaque année et que plus de 18 000 d'entre eux mourraient de causes liées au sida.
Lyon est décédé tragiquement l’année après avoir témoigné, mais sa mémoire et sa contribution à la lutte contre le sida ont survécu au Musée national de l’histoire américaine. En 1990, le musée a ajouté sa section de AIDS Quilt aux collections. La courtepointe a été conçue par Cleve Jones, une activiste des droits des homosexuels de San Francisco en 1985 (vous vous souvenez peut-être du nom de la représentation de Jones dans le lait par Emile Hirsch), qui a rappelé la conception de l'idée à Frontline :
En novembre 1985, presque toutes les personnes que je connaissais étaient mortes ou mourantes et, quelques jours avant le 27 novembre, je me promenais dans la rue Castro avec mon fusil à agrafer, posant des affiches rappelant aux gens la marche, et j'en ai pris un exemplaire. San Francisco Chronicle, et il y avait un gros titre disant que 1 000 Franciscains de San avaient déjà été tués par le sida. Je me souviens que je me tenais au coin de cette intersection et que je regardais autour de nous pour saisir pour la première fois que sur ces milliers de personnes, pratiquement toutes avaient vécu et étaient décédées à moins de six pâtés de maisons de moi, et il n’y avait aucune preuve de cela. …
Ainsi, la nuit de la marche aux chandelles, Joseph et moi avions des piles de carton, des pancartes en carton léger et des sacs remplis de marqueurs magiques. Nous avons demandé à chacun d’écrire le nom d’une personne qu’elle connaissait qui avait été tuée par le sida. Les gens avaient honte de le faire. Ils mettaient des initiales ou juste le prénom, puis finalement un type a pris deux bouts de papier, les a collés ensemble et en gros caractères majuscules a écrit: "Thomas J. Farnsworth Jr., mon frère - il est mort."
...
Des milliers de personnes se tenaient là, presque silencieuses. Je marchais avec la foule et j'entendais des gens chuchoter, regarder les noms, les lire et dire: "Je ne savais pas qu'il était mort; quand est-il tombé malade? Je suis allé à l'école avec lui; je ne savais pas il était malade. Je ne savais pas qu'il était mort. " J'étais juste dépassé par le besoin de trouver un moyen de faire le deuil ensemble pour nos proches qui étaient morts si horriblement, et aussi d'essayer de trouver l'arme qui permettrait de surmonter la stupidité et le fanatisme et toute l'indifférence cruelle qui existe encore aujourd'hui. entrave notre réponse. Je suis arrivé au bord de la foule et j'ai regardé en arrière ce patchwork de noms sur le mur, et j'ai pensé que cela ressemblait à une courtepointe.
À partir de là, l’idée s’est transformée en une courtepointe et a commencé à sillonner le pays avec des milliers de personnes faisant don de leurs propres souvenirs de leurs proches disparus. "La courtepointe est importante tant par la manière dont elle a facilité ces changements que par ses propres termes. C'est l'exemple le plus important et le plus complexe d'art populaire aux États-Unis", a déclaré Katherine Ott, conservateur en histoire de la médecine et de la science à la Musée d'histoire américaine. "En outre, il s'agissait d'un nouveau type de monument commémoratif; celui-ci avait été créé collectivement, pouvait être déplacé et avait changé de forme, à la place du genre de mausolée classique ou de la statue de deuil sobre."
Bien que la courtepointe lyonnaise ne soit pas visible actuellement, vous pouvez lire le texte, une citation de son témoignage au Congrès, sur le site du musée.
