Les chercheurs ont annoncé hier les résultats d'une étude qui a mis le dernier clou dans le cercueil sur le lien entre le virus XMRV du virus de la souris et le syndrome de fatigue chronique. L'étude est l'aboutissement de quatre années d'intense échange sur le lien entre le virus de la souris et le syndrome mal compris. Voici ce que vous devez savoir sur les combats des quatre dernières années et sa conclusion finale.
Le syndrome de fatigue chronique est une maladie quelque peu mystérieuse caractérisée par la fatigue. Les patients souffrant de fatigue chronique signalent une fatigue constante pendant plus de six mois, quelle que soit leur repos ou leur activité physique. Mais parce que les symptômes peuvent être vagues - une sensation générale de fatigue peut être provoquée par tout, de la dépression à la pneumonie - les traitements et la recherche ont été lents. Certaines personnes prétendent que la fatigue chronique n’est pas un diagnostic réel, un peu comme la maladie de Lyme chronique, mais plutôt un état psychologique comme la dépression.
Et comme ses symptômes sont si difficiles à cerner, la recherche sur les causes de la fatigue chronique a été lente. Le CDC répertorie tous les différents virus qui ont été étudiés comme causes possibles:
- Infection par le virus Epstein-Barr, également appelée mononucléose
- Infection par l'herpèsvirus humain 6, un virus qui peut causer des problèmes aux personnes dont le système immunitaire est altéré, comme les patients atteints du SIDA ou les greffés d'organes prenant des médicaments immunosuppresseurs
- L'infection à entérovirus, un type de virus qui entre par la voie gastro-intestinale et qui ne présente aucun symptôme, de légers symptômes pseudo-grippaux ou des symptômes rarement graves, voire mortels
- La rubéole, une infection virale appelée aussi rougeole allemande
- Candida albicans, un champignon qui cause des infections à levures
- Les Bornavirus, qui causent la maladie de Borna, un syndrome neurologique infectieux
- Mycoplasmes, cause de pneumonie atypique
- Virus de la rivière Ross, responsable de la fièvre de la rivière Ross, une maladie tropicale transmise par les moustiques
- Coxiella burnetti, l'agent qui provoque la fièvre Q
- Infection à rétrovirus humain, telle que VIH, virus à l'origine du sida ou virus apparenté au virus de la leucémie murine xénotrope (XMRV), un gammarétrovirus
Et pourtant, rien n'a été concluant. Au bas de la liste se trouve le virus apparenté au virus de la leucémie murine xénotrope, ou XMRV, qui est le virus à l'origine de l'annonce d'hier. XMRV est un virus à ARN simple brin décrit pour la première fois en 2006. Après sa découverte, il a été proposé comme étant la cause de tout, de l'autisme à la fibromyalgie, à la maladie de Parkinson et au cancer de la prostate. À ce jour, aucun de ces liens n'a été confirmé.
En 2009, la chercheuse Judy Mikovits a publié un rapport dans Science qui suggérait que le XMRV pourrait être la cause du syndrome de fatigue chronique. Mikovits et ses collègues ont trouvé le XMRV dans le sang de deux tiers des patients atteints du SFC qu'ils ont examinés. Parmi les 101 patients souffrant de SFC, 68% d’entre eux avaient le virus dans leur sang, et sur 218 patients en bonne santé, 3, 7% l’avaient. Cela pourrait signifier qu'environ 10 millions de personnes en bonne santé aux États-Unis ont été infectées par le XMRV et sont donc exposées au risque de SFC. Les échantillons provenaient de trois endroits différents et les probabilités que leurs résultats soient obtenus par hasard étaient astronomiquement faibles: 8, 1 x10 -35 .
Les résultats ont été si choquants que le premier document soumis a été rejeté par Science, qui l'a renvoyée en demandant aux auteurs d'examiner certains contre-arguments avancés par les examinateurs. Pourquoi, par exemple, Daniel Peterson, un médecin qui a soumis les échantillons et qui est l’un des cliniciens les plus connus du SCS au monde, a-t-il été retiré du journal? Parmi les autres critiques figuraient:
Un membre du comité consultatif a écrit: «Le syndrome de fatigue chronique est plein de fausses alarmes. La détection du XMRV pourrait être une PCR faussement positive.» Un arbitre par ailleurs enthousiaste a écrit que «l'un de mes principaux avertissements est que la question de la contamination potentielle Un deuxième arbitre a trouvé étrange que la séquence génétique du XMRV provenant de patients atteints du SFC et le virus précédemment découvert dans le cancer de la prostate soient similaires à 99%. Cela "semble très improbable et peut indiquer une contamination, malgré les preuves du contraire", a prévenu l'arbitre.
Mikovits et son groupe ont donc retravaillé le document, l'ont soumis de nouveau et ont été acceptés. Il a été publié en septembre 2009.
Peu de temps après la publication, cependant, d'autres scientifiques ont suggéré que le laboratoire de Mikovits était peut-être contaminé et que les résultats étaient une erreur. Une étude a été commandée pour essayer de reproduire les résultats de 2009 dans neuf laboratoires différents. En mai 2011, cette étude a publié ses résultats. La liaison XMRV n'a pas été reproduite une seule fois.
En réponse, Science a publié une rétraction partielle du document de 2009 de Mikovits. Bien sûr, Mikovits et son équipe n'étaient pas contents. Elle a écrit une lettre de réponse aux rédacteurs en chef de Science, soulignant son argument selon lequel la rétractation était beaucoup trop hâtive:
Par conséquent, nous estimons qu’il s’agit d’une mesure extrêmement prématurée qui n’est pas dans l’intérêt de la communauté scientifique pour la santé humaine et nous vous demandons respectueusement de nouveau de laisser le processus scientifique suivre son cours sans entrave.
Mais, dans une tournure des événements étrange, Mikovits a reconnu que le virus XMRV dans le sang dont elle avait initialement parlé avait bien été causé par une contamination. Elle a pourtant qualifié cette contamination de «hareng rouge». La science explique:
Mikovits et Ruscetti, qui sont de plus en plus isolés de la communauté scientifique au sens large, affirment maintenant que leur article original s’est égaré en se concentrant sur un seul isolat de XMRV qui s’est avéré être un contaminant. Ils disent que l'isolement n'est qu'un des nombreux XMRV, qui appartiennent à une famille encore plus vaste de gammarétrovirus. Ils affirment également que le virus peut se cacher dans les tissus, ne se rendant que occasionnellement dans le sang. «Nous maintenons toujours nos données selon lesquelles nous avons isolé les gammarétrovirus des patients atteints du SFC et des témoins sains», a déclaré Mikovits, qui a joué un rôle plus public que Ruscetti dans la lutte contre les critiques et la prise de contact avec les partisans.
Ce qui a suivi a été une longue, étrange et sale chaîne d'interactions entre des groupes de patients et des chercheurs concurrents. En novembre 2011, Mikovits a été arrêtée dans le cadre d'une action en justice selon laquelle elle aurait volé des cahiers de laboratoire et conservé des informations confidentielles sur son ordinateur portable après avoir été licenciée de l'Institut Whittemore Peterson pour la maladie neuro-immunitaire (WPI) où elle avait effectué ses recherches sur le XMRV. En 2011, Mikovits a déclaré à Science :
«Toute personne qui dit que c'est un contaminant de laboratoire a tiré une mauvaise conclusion et rendu un mauvais service au public», dit-elle. D'accord, peut-être que moins de patients atteints du SFC ont des XMRV comme ils l'avaient initialement signalé, mais elle est toujours convaincue qu'un gammarétrovirus est présent dans au moins 20 ou 30% d'entre eux. «Je connais des centaines, voire des milliers de personnes avec des preuves de cette infection, d'après ce que nous avons fait au cours des 3 dernières années», dit-elle. «Je ne sais pas ce que ça veut dire. Et je vais continuer à chercher des réservoirs in vivo comme ceux des macaques, et je vais essayer de comprendre les mécanismes de la pathogenèse, de l'épigénétique ou d'autres choses. Je ne vais pas arrêter de l'étudier.
Entrez Ian Lipkin, l'un des chasseurs de virus les plus célèbres et les plus réputés au monde. Il n'avait pas de chien dans ce combat, et s'il ne pouvait pas trouver XMRV, personne ne le pourrait. Hier, son équipe a publié ses conclusions. L'étude n'a trouvé aucun lien.
Des échantillons de sang provenant de 147 patients atteints du syndrome de fatigue chronique confirmée (également connu sous le nom d’encéphalite myalgique (ME)) et de 146 volontaires en bonne santé n’ont pas pu déceler de séquences géniques provenant du virus XMRV et d’un virus étroitement apparenté appelé virus de la leucémie murine polytropique (pMLV). W. Ian Lipkin, MD, Ph.D., de l’Université Columbia à New York, et collègues en ligne sur mBio.
Donc, les patients atteints du SFC sont de retour à la case départ. Ce qui est une position dans laquelle ils ont été plusieurs fois auparavant. En fait, la communauté du CSA pourrait être l'une des principales raisons pour lesquelles le débat sur le XMRV a pris de l'ampleur pendant un certain temps. Les patients à qui on dit souvent que leur maladie peut ne pas espérer vraiment à chaque nouvelle découverte. Beaucoup d'entre eux pensaient que le lien XMRV prouverait les traitements et le soulagement. Certains d'entre eux pensaient que les études réfutant le lien étaient des complots de la FDA ou du CDC pour marginaliser leur condition. Lorsque Mikovits a été arrêté, un commentateur de Retraction Watch a écrit:
Cela montre que beaucoup d'argent et le pouvoir politique parlent - et poursuivent les gens en justice et les font arrêter s'ils ne capitulent pas. C'est tout.
WPI et les Whittemores ne font rien dans cette situation pour aider les personnes atteintes de SFC. Rien. Tout tourne autour de leurs affaires et de la collecte de fonds, et beaucoup. Et écarter ceux qui se tiennent sur leur chemin.
C'est vraiment dégueulasse. Personne ne devrait soutenir WPI, faire un don, y aller. Les Whittemores devraient simplement susciter un manque de respect. Ils l'ont apporté eux-mêmes.
Si l’on lit l’entrée Wikipedia sur les Whittemores, leurs pratiques commerciales sont discutables. Ils sont liés au jeu de casino. Ils sont liés à la levée des protections environnementales et à la diminution des droits des travailleurs.
Je ne leur ai jamais fait confiance depuis que j'ai lu pour la première fois leurs antécédents professionnels.
J'ai l'impression de regarder un film sur la police et les gangsters, où ils jouent les gangsters, et un chercheur pris au milieu.
Ils ont perdu le droit d'avoir un institut pour le SCF. Ils ne se soucient pas des victimes du SFC. Ils n'ont pas de principes, de moralité ou d'intégrité, c'est tout. Tout pour eux-mêmes, pas la science, ne pas aider à guérir le SFC, nada.
La réponse de Mikovits à la nouvelle étude? Étonnamment docile. Le Washington Post écrit:
"J'applaudis leur courage", a déclaré l'organisateur de l'étude, Lipkin, lors d'une conférence de presse à laquelle ont participé Alter et Mikovits. Lipkin a supposé que la maladie pourrait être causée par plusieurs facteurs plutôt que par un seul agent, ce qui devrait être étudié avec les méthodes modernes. "Ce n'est tout simplement pas là", a déclaré Mikovits du virus présumé, "il est temps d'aller de l'avant maintenant."
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