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Comment se préparer pour un futur des bébés génétiquement modifiés — parce que ça vient

«Je pense vraiment que le monde de la science-fiction et de la science convergent à bien des égards», déclare Jamie Metzl. Le polymathiste le saurait: il est un expert des relations extérieures asiatiques au sein du département d'État, un futuriste récemment nommé au comité consultatif de l'Organisation mondiale de la santé sur la gouvernance de l'édition du génome humain et, bien sûr, l'auteur de deux travaux scientifiques fondés sur la biotechnologie. romans de fiction. Mais son nouveau projet, Hacking Darwin, est une pure fiction. Dans ce livre, Metzl décrit comment les tendances réelles en matière de génétique, de technologie et de politique nous mèneront à un avenir proche qui semble dériver de la science-fiction, mais qui, selon Metzl, n'est pas simplement plausible, mais inévitable: un monde où l'homme a pris responsable de l'évolution de notre espèce en modifiant notre ADN.

Dans Hacking Darwin, Metzl trie les précédents scientifiques et historiques pour prévoir les conséquences considérables de ce changement technologique, allant de la popularité honteuse de l'eugénisme au début du XXe siècle à la controverse autour du premier «bébé-éprouvette» conçu par fécondation in vitro. il y a plus de 40 ans. Parmi les effets secondaires potentiels de cette merveille médicale, on peut citer un conflit géopolitique au sujet de la réglementation de l’amélioration génétique et un flot de questions éthiques que nous, écrivait Metzl, devons impérativement prendre en compte. Hacking Darwin a pour objectif d’éduquer et de susciter ce que Metzl appelle «un dialogue général sur l’avenir du génie génétique». Smithsonian.com s’est entretenu avec le futuriste et l’Atlantic Council Senior sur ses prédictions audacieuses, les dilemmes éthiques posés par le génie génétique la voie à suivre.

Dans son nouveau livre <i> Hacking Darwin </ i>, Jamie Metzl pense que les domaines de la génétique et de la biotechnologie axée sur les données, qui connaissent un développement rapide, vont s'implanter. Dans son nouveau livre, Hacking Darwin, Jamie Metzl pense que les domaines de la génétique et de la biotechnologie axée sur les données, qui sont en plein essor, vont évoluer. (Esther Horvath)

Quel est le calendrier, comme vous le voyez, pour certaines des principales avancées technologiques en génie génétique?

En ce moment, une personne va dans une clinique de FIV. De toute évidence, leurs œufs peuvent être extraits, fertilisés et criblés pour détecter des troubles de la mutation d'un gène unique, des troubles chromosomiques et un petit nombre de caractéristiques telles que la couleur des yeux et la couleur des cheveux. Dans 10 ans, comme davantage de personnes auront été séquencées [génétiquement], nous serons en mesure d'utiliser l'analyse de données volumineuses pour comparer leur séquence génétique à leurs informations phénotypiques, à savoir comment ces gènes sont exprimés au cours de leur vie. Nous en saurons beaucoup plus sur les troubles et maladies génétiques complexes, tels que les prédispositions génétiques aux maladies cardiaques ou à la maladie d'Alzheimer familiale précoce. Mais nous allons aussi en savoir plus sur des traits qui n’ont rien à voir avec l’état de santé, comme la taille ou la composante génétique du QI. Les gens vont avoir cette information au moment de décider de l’embryon à implanter.

Dans 10 ou 20 ans peut-être, nous allons entrer dans un monde où nous pourrons générer un très grand nombre d'œufs à partir de cellules souches adultes. Plus le nombre d'oeufs est grand, plus le choix sera vaste pour choisir l'embryon à implanter. Ce serait un changeur de jeu fondamental. Dans le même temps, et même plus tôt [avant 2050], nous pourrons apporter un nombre relativement restreint de modifications aux embryons pré-implantés à l'aide d'outils d'édition de gènes de précision; il est très probable que ce sera plus précis que CRISPR, utilisé aujourd'hui.

Je pense certainement que dans 40 ou 50 ans, concevoir des enfants dans un laboratoire sera la façon habituelle de concevoir leurs enfants dans les pays avancés, et je me vois certainement aller dans une direction où la conception par le sexe deviendra naturelle. pourtant dangereux. Une sorte d’équivalent à ne pas vacciner vos enfants aujourd’hui est considérée comme quelque chose de très naturel, tout en prenant un risque inutile.

Une des préoccupations concernant la modification génétique des embryons est que, si les parents ont le pouvoir de choisir les traits de leurs enfants, leurs sélections pourraient refléter les biais inhérents à notre société. Vous évoquez la possibilité que des personnes choisissent une orientation sexuelle, une pigmentation de la peau ou un handicap. Comment pensez-vous que ces problèmes seront résolus à mesure que la technologie progressera?

La diversité n'est pas seulement un bon moyen d'avoir des universités et des lieux de travail intéressants et productifs. La diversité par mutation aléatoire est la seule stratégie de survie de notre espèce. Mais depuis 3, 8 milliards d’années de notre évolution, la diversité est un phénomène qui nous est arrivé, selon le principe darwinien. Mais maintenant que nous prenons de plus en plus le contrôle de notre propre biologie, nous devrons être conscients de ce que nous entendons par diversité, lorsque la diversité est un choix. Nous devons être très conscients du danger de réduire la diversité de notre population.

Nous devons également faire très attention à ce que, lors de l'utilisation de ces technologies, nous ne nous déshumanisons pas nous-mêmes, nos enfants et les autres. Je rencontre beaucoup de personnes de la communauté des personnes handicapées, et les gens disent: «Hé, mon enfant a le syndrome de Down et j'aime mon enfant. Voulez-vous dire qu'à l'avenir, il n'y aura pas beaucoup de personnes - du moins dans les pays développés - atteintes du syndrome de Down? Faites-vous un jugement implicite? Quelque chose ne va pas avec le syndrome de Down lui-même? Et ce que je dis toujours, c’est: "Toute personne qui existe a un droit égal à prospérer et nous devons reconnaître tout le monde et nous devons nous assurer que toute personne qui existe a notre amour et notre soutien et a tout ce dont elle a besoin."

Mais la question à l’avenir sera différente. Une future mère, par exemple, a 15 embryons, et peut-être sait-elle que deux d'entre eux sont porteurs de maladies génétiques susceptibles de les tuer très tôt, et peut-être qu'une d'entre elles sera atteinte du syndrome de Down. Et puis, il y a 12 autres embryons pré-implantés [qui ont donné un résultat négatif aux troubles génétiques mortels et au syndrome de Down], et la question est de savoir si nous aurions le choix, comment penserions-nous de la possibilité de poursuivre ce que nous considérons comme un handicap ? Je pense que lorsque les gens y penseront, ils diront peut-être: «Si nous sélectionnons ces embryons et qu’ils deviennent des bébés atteints de ces troubles génétiques, il est très probable que ces troubles conduisent à une mort prématurée. bonne idée d'implanter ces embryons.

Nous savons que c'est ce que les parents vont faire car maintenant, dans le cas du dépistage prénatal, près de 100% des Européens du Nord pratiquant le dépistage prénatal et recevant un diagnostic de syndrome de Down choisissent d'avorter. Même aux États-Unis, où les avis sur ces questions sont très différents de ceux de l'Europe, les deux tiers des personnes font ce choix. Nous devrons être vraiment conscients de la façon dont nous déploierons ces technologies qui peuvent améliorer la santé des personnes, la santé et le bien-être de leurs enfants, mais de manière à ne pas diminuer notre humanité ni notre amour et notre respect pour les gens autour de nous qui existent déjà.

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Piratage de Darwin: génie génétique et avenir de l'humanité

Jamie Metzl, expert en géopolitique et futuriste technologique, propose une exploration novatrice des nombreuses façons dont le génie génétique ébranle les fondements de notre vie: le sexe, la guerre, l'amour et la mort.

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Qu'en est-il des traits qui ne sont pas nécessairement liés à la santé et au bien-être mais ont encore des déterminants génétiques?

Vous avez mentionné la couleur de la peau. Tout cela est très sensible, et certaines sociétés diront: "C'est tellement sensible, nous allons le rendre illégal". Mais dans de nombreuses sociétés, ils choisiront en fonction des informations dont ils disposent. S'il n'y a que 15 embryons, il sera très difficile de tout choisir. Mais s'il y a 10 000 embryons, vous bénéficiez de nombreuses options. Toutes ces choses seront des choix, et nous pouvons prétendre que ce ne sera pas le cas, mais cela ne va pas nous aider. Ce que nous devons faire, c'est dire: "Nous savons que nous savons où va notre monde et quelles sont les valeurs que nous voulons déployer dans cet avenir." Et si nous imaginons ces valeurs dans le futur, nous ferions mieux de les vivre dès maintenant afin que, lorsque cet avenir radicalement différent se présente, nous sachions qui nous sommes et ce que nous représentons.

Parlons des jumeaux CRISPR. Qu'est-ce que la naissance des premiers êtres humains modifiés génétiquement, qui transmettra ces changements génétiques à leurs enfants, ainsi que le retour en arrière à l'annonce de leur naissance, nous disent sur l'avenir des embryons issus du génie génétique?

Avant que cela se produise, je me sentais très confiant que cela allait arriver, et cela se produirait en Chine. Le processus utilisé par le Dr He [Jiankui], dans mon esprit, était extrêmement contraire à l'éthique. Il était extrêmement secret. Le consentement des parents était extrêmement imparfait. Sa demande auprès du comité d'éthique hospitalière concernait un comité d'éthique, non pas de l'hôpital où il travaillait, mais d'un autre hôpital où il était investisseur. Et l'intervention ne visait pas à guérir ni même à prévenir une maladie imminente, mais à renforcer la résistance au VIH. Si le Dr He n’avait pas fait ce qu’il avait fait… dans deux ou cinq ans, nous aurions eu la même conversation sur une meilleure première application [de la technologie CRISPR sur des embryons qui ont ensuite été menés à terme], probablement pour modifier un gène embryon pré-implanté qui était un porteur dominant d'une maladie mendélienne dangereuse ou mortelle. Cela aurait été un meilleur premier pas.

Cela dit, cette erreur et cette controverse ont réveillé les gens. Cela a fait comprendre aux gens que c'est réel, ce n'est pas de la science fiction. C'est imminent et nous n'avons pas le temps d'attendre pour avoir une conversation globale et inclusive sur l'avenir de l'édition du génome humain. Nous n’avons pas le temps d’attendre pour commencer à travailler activement à la mise en place d’un cadre éthique, réglementaire et juridique qui puisse nous aider à optimiser les avantages et à minimiser les dommages potentiels de ces technologies puissantes.

Généticien chinois He Jiankui.jpg Le généticien chinois He Jiankui de l'Université des sciences et technologies du Sud de Shenzhen, en Chine, a pris la parole lors du deuxième Sommet international sur la modification du génome humain à l'Université de Hong Kong en novembre 2018. (SOPA Images / Getty Images)

Vous écrivez que les États-Unis et la Chine sont au coude à coude face aux innovations technologiques et génétiques: «Quelle que soit la société, le meilleur pari sera prêt à diriger l'avenir de l'innovation». Quel pays pensez-vous qu'il est prêt à faire gagner pari maintenant, et pourquoi?

La science fondamentale aux États-Unis est encore bien meilleure qu'en Chine et dans la plupart des autres pays du monde. Mais la Chine a un plan national pour diriger le monde dans les technologies majeures d’ici à 2050 et la génétique et la biotechnologie en font certainement partie. Ils ont une énorme somme d'argent. Ils ont une population extrêmement talentueuse et des scientifiques de classe mondiale. Et tandis que la Chine a des lois assez bien écrites, il existe une mentalité de Far West qui imprègne beaucoup de la communauté des affaires et de la science.

Ainsi, même si la science elle-même sera probablement encore un peu plus avancée en moyenne aux États-Unis qu'en Chine, ses applications seront beaucoup plus agressives en Chine qu'aux États-Unis. Nous avons déjà vu cela. Le deuxième problème est que la génomique repose sur l'analyse de données volumineuses, car c'est ainsi que nous obtenons des informations sur des maladies, des troubles et des traits génétiques complexes. Nous avons trois modèles. Nous avons le modèle européen de très haut niveau de confidentialité. Nous avons le modèle chinois de très faibles niveaux de confidentialité, et le modèle américain au centre. Chacune de ces juridictions fait un pari sur l'avenir.

Je suis convaincu que les pays avec les ensembles de données les plus vastes, les plus vastes, les plus ouverts et les plus performants seront les mieux placés pour garantir des avantages concurrentiels au XXIe siècle, et la Chine est bien plus tournée vers cet objectif que les États-Unis. États fait.

Quel rôle les historiens et les sciences humaines devraient-ils jouer dans le domaine en plein essor de la modification génétique?

La science du génie génétique progresse à un rythme incroyable. Mais toutes les technologies sont elles-mêmes agnostiques. Ils peuvent être utilisés pour le bien ou pour le mal ou pour tout le reste. Parler d'éthique et de valeurs, parler de l'ensemble des questions que nous classons généralement dans la catégorie des sciences humaines doit être au cœur même de ce que nous faisons, et nous devons nous assurer qu'il y a un siège à la table pour des personnes d'origines et de convictions différentes. Si nous considérons cela simplement comme une question scientifique, nous allons rater l'essentiel de ce qu'il en est réellement, c'est-à-dire un problème de société.

Et faisons-nous un bon travail en ce moment?

Nous faisons un travail terrible. À l'heure actuelle, les groupes de données que nous utilisons pour faire des prévisions sont principalement blancs, principalement parce que le Royaume-Uni possède l'ensemble de données génétiques le plus utilisable. Les personnes en train d'être classées refléteront mieux la société dans son ensemble, mais il y a une période où ce ne sera pas le cas. Toutes ces questions de diversité, d'inclusion, nous devons vraiment les considérer comme absolument essentielles. C'est l'une des raisons pour lesquelles j'ai écrit le livre. Je veux que les gens lisent le livre et disent: "D'accord, j'en sais assez pour pouvoir entrer dans la conversation." Nous parlons de l'avenir de notre espèce et cela devrait être l'affaire de tous.

Comment se préparer pour un futur des bébés génétiquement modifiés — parce que ça vient