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Les patients atteints du syndrome de blocage peuvent être capables de communiquer après tout

À mesure que la SLA progresse, les neurones qui contrôlent le mouvement musculaire commencent à faire défaut, les uns après les autres. Les patients perdent l'usage de leurs bras et de leurs jambes et, éventuellement, de leur respiration. Maintenant, ils sont enfermés, dépendants d'un ventilateur médical. Les derniers à partir sont les yeux, une condition appelée verrouillage complet.

Comment savez-vous ce que quelqu'un pense, si vous ne pouvez pas communiquer avec lui? Pendant longtemps, les scientifiques ont pensé qu'à ce stade, les patients étaient incapables de penser de manière ciblée. Mais une équipe de chercheurs du Centre Wyss pour la bio-ingénierie et la neuroingénierie, à Genève, en Suisse, dispose de nouvelles preuves qui contredisent cela, ainsi qu'une nouvelle façon de mieux comprendre ce que pensent les patients complètement bloqués.

«La principale innovation est qu'il s'agit du premier document, le premier rapport qui puisse décrire la communication avec des patients complètement bloqués», explique Niels Birbaumer, qui a dirigé la recherche.

Pour ce faire, ils ont appliqué les méthodes traditionnelles d'analyse du cerveau non invasive dans une nouvelle application. L'EEG, qui lit les ondes cérébrales, peut enregistrer la conscience et la vigilance d'une personne. La spectroscopie dans le proche infrarouge, ou NIRS, mesure l'oxygénation du sang dans le cerveau d'une personne, ce qu'un patient en lock-in peut apprendre à contrôler - s'il est conscient et vigilant.

Cela fonctionne quelque chose comme un polygraphe. Tout en portant un appareil NIRS (généralement un casque en néoprène sur lequel reposent des dizaines de capteurs optiques), on pose à un patient des centaines de questions de base oui / non avec des réponses connues - "Berlin est la capitale de la France?" Ou "Berlin est le capitale de l’Allemagne? »Au fil des jours, un ordinateur compare l’oxygénation du sang dans le lobe frontal jusqu’à ce qu’il constate une différence notable entre les vraies questions et les fausses questions.

«Nous avons toujours un système de détection de mensonges dans le sens où chaque question a une deuxième question, ce qui demande le contraire», explique Birbaumer. Si la deuxième question opposée reçoit également une réponse affirmative, les résultats sont jetés. De plus, si les réponses ne sont pas cohérentes, elles sont également jetées. "Ce sont des moyens de le valider, mais vous devez faire face au fait que vous ne pouvez jamais savoir la vérité à 100%."

Une fois que les réponses du patient étaient correctes dans 70% des cas, les chercheurs ont jugé que c'était suffisant pour les attribuer à des décisions et ont commencé à poser d'autres questions: Êtes-vous à l'aise? Vous sentez-vous la douleur? Approuvez-vous le mariage de votre fille avec Mario?

Sans autre moyen de communication, il est difficile de confirmer que les réponses sont intentionnelles. Birbaumer s’est largement appuyé sur les questions de répétition et de contrôle, mais ses recherches soulèvent la question de savoir ce que signifie exactement communiquer.

«Quelles sont ces réponses oui et non que la personne vous donne? Reflète-t-il vraiment la communication telle que nous la pensons? Formulent-ils des pensées comme nous les pensons? Vous ne pouvez pas vraiment comprendre exactement quel est leur état d'esprit », déclare John Donoghue. Donoghue est professeur de neuroscience à la Brown University et directeur fondateur du Wyss Center, mais n'a joué aucun rôle dans les recherches de Birbaumer. Donoghue travaille lui-même avec des électrodes implantées dans le but de donner aux patients incarcérés le contrôle de curseurs, de bras robotiques ou même de leurs propres bras.

“Peut-être parce que nous sommes maintenant à un point où l'électronique et les appareils sont meilleurs qu'ils ne l'étaient il y a dix ans, nous pouvons en fait attendre le jour où nous pourrons vraiment aider les personnes paralysées à communiquer, interagir, prendre soin de eux-mêmes, boire buvez du café quand ils le veulent, puis continuez à faire tout ce que nous faisons », déclare Donoghue.

Le simple fait de connaître l’état mental des patients en détention pourrait avoir d’énormes répercussions sur la façon dont nous abordons les soins. L'étude de Birbaumer ne portait que sur quatre patients, mais chacun avait choisi, tant qu'il le pouvait encore, de continuer à recevoir des soins et de rester en vie. À l'aide de cette nouvelle technique, Birbaumer a interrogé chaque patient de l'évaluation de la qualité de la vie réalisée par l'Organisation mondiale de la Santé et a reçu des réponses presque uniformément positives. Les quatre personnes ont à plusieurs reprises répondu «oui» à la question «Êtes-vous heureux?» Mais Birbaumer a déclaré que 5% seulement des patients atteints de SLA choisissaient de pratiquer la respiration artificielle.

«La raison pour laquelle les gens décident de mourir quand ils [doivent] respirer est principalement due à l'attitude négative de l'environnement, de la famille et des médecins vis-à-vis de la maladie et de la paralysie», explique Birbaumer. «Le monde extérieur juge la qualité de la vie épouvantable… les médecins et l’ensemble de l’établissement médical et des compagnies d’assurances, et tout le monde renforce cette conviction. C’est la raison pour laquelle les gens meurent, une tragédie. C'est une immense tragédie. "

L'utilisation de la technique chez les patients et leurs familles pourrait se généraliser si les opérations sont simplifiées. La technologie elle-même n’est pas particulièrement chère et Birbaumer propose un programme qui analyse gratuitement les réponses d’un patient. Idéalement, il se retrouvera dans les foyers, ce qui permettra une communication quotidienne entre les patients immobilisés et leurs proches.

Les patients atteints du syndrome de blocage peuvent être capables de communiquer après tout