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Bien que le Dr House n’ait aucun problème à diagnostiquer les maladies rares, ces conditions «un sur 2000» sont extrêmement difficiles à cerner. En fait, un quart des maladies rares mettent entre 5 et 30 ans à diagnostiquer, écrit le MIT Technology Review .
De nos jours, les médecins aux prises avec le trouble dépendent de plus en plus de Google pour faciliter le processus de diagnostic. Mais les moteurs de recherche tels que Google ne sont pas conçus pour aider un médecin à éliminer les possibilités derrière un ensemble obscur de symptômes. Les algorithmes de Google, qui classent les pages en fonction du nombre de liens auxquels elles sont liées par d'autres pages très pondérées, fonctionnent contre les pages consacrées aux maladies rares qui ne voient probablement qu'une poignée de pages vues par jour.
Pour combler cette lacune, des chercheurs danois ont mis au point un nouveau moteur de recherche dédié aux maladies rares, FindZebra. Tech Review explique comment cela fonctionne:
La sauce magique dans FindZebra est l'indice utilisé pour rechercher les résultats. Ces personnes ont créé cet index en explorant un ensemble de bases de données spécialement sélectionnées sur les maladies rares. Il s'agit notamment de la base de données en ligne sur l'héritage mendélien en homme, du centre d'information sur les maladies rares et génétiques et d'Orphanet.
Ils utilisent ensuite l'outil de récupération d'informations open source Indri pour rechercher cet index via un site Web avec une interface de moteur de recherche conventionnelle. Le résultat est FindZebra.
Les comparaisons montrent que les résultats obtenus avec Google utilisant les mêmes variables sont nettement moins pertinents que ceux obtenus avec FindZebra. L'outil est toujours en cours de développement mais est disponible au public sur www.findzebra.com.
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