C'était le cauchemar de tous les parents: quelques jours avant Noël 1999, Elizabeth et Samuel Glick, producteurs laitiers Old Order Amish dans la campagne de Dornsife, en Pennsylvanie, à une heure de route au nord de Harrisburg, retrouvèrent leur plus jeune enfant, Sara Lynn, âgée de 4 mois, gravement mauvais. Ils l'ont ensuite transportée dans un hôpital local, d'où elle a rapidement été transférée dans le plus grand centre médical Geisinger, dans le comté voisin. Là, un médecin a noté une hémorragie à son œil droit et de nombreuses ecchymoses sur son corps, et a suspecté que ses blessures avaient été causées par la maltraitance d’enfants.
Alertés par les soupçons du médecin, la police et des fonctionnaires des services à l'enfance et à la jeunesse du comté de Northumberland se sont rendus à la ferme des Glicks pendant la traite du soir et ont emmené les sept autres enfants du couple, tous des garçons, âgés de 5 à 15 ans. les garçons ont été séparés et placés dans des familles d'accueil non amish. Sara mourut le lendemain et, lorsque le coroner du comté trouva du sang dans son cerveau, il déclara sa mort comme un homicide.
Lors des funérailles de Sara, la veille de Noël, Elizabeth et Samuel n'avaient pas le droit de parler en privé avec leurs fils. À ce moment-là, Samuel avait déjà contacté la Clinic for Special Children du comté de Lancaster et avait plaidé auprès de son directeur, le pédiatre D. Holmes Morton - la plus grande autorité mondiale en matière de maladies d'origine génétique chez les Amish et les Mennonites - afin de déterminer la cause de son décès. la mort de sa fille.
Les Amish sont des anabaptistes, des protestants dont les ancêtres ont été invités par William Penn lui-même à s'établir en Pennsylvanie. Aujourd'hui, il y a près de 200 000 Amish aux États-Unis, dont 25 000 dans le comté de Lancaster, dans le sud-est de la Pennsylvanie, entre Philadelphie et Harrisburg. Certaines de leurs coutumes et valeurs religieuses ont peu changé au cours du siècle dernier.
La plupart des gens savent que les Amish portent des vêtements conservateurs, voyagent principalement en calèche, évitent les technologies les plus modernes et refusent d'utiliser l'électricité du réseau commun. Les Amish retirent également leurs enfants de l'école formelle après la huitième année, ne participent pas à la sécurité sociale ou à l'assurance-maladie et maintiennent de nombreuses autres façons la séparation de leur secte par rapport à l'Amérique traditionnelle.
Mais la plupart des gens ne savent pas que les Amish et leurs cousins spirituels, les Mennonites, connaissent une incidence anormalement élevée de certaines maladies d'origine génétique, dont la plupart affectent de très jeunes enfants. Un grand nombre de ces affections sont fatales ou invalidantes, mais certaines, si elles sont diagnostiquées et correctement traitées à temps, peuvent être gérées de manière à permettre aux enfants de survivre et de mener une vie productive.
C'est cette possibilité - de diagnostic approprié et d'intervention pour sauver la vie des enfants - qui a intrigué Morton, alors médecin nouvellement frappé dans le cadre d'une bourse postdoctorale. Un collègue de l'hôpital pour enfants de Philadelphie lui demanda un soir de 1988 d'analyser un échantillon d'urine d'un garçon Amish de 6 ans, Danny Lapp, qui était mentalement alerte, mais en fauteuil roulant parce qu'il n'avait aucun contrôle sur ses membres - peut-être de paralysie cérébrale.
Mais lorsque Morton analysa l'urine, il ne vit aucune trace de paralysie cérébrale. Plutôt, dans un diagnostic qui a dû paraître à d’autres comme les étonnantes déductions de Sherlock Holmes, il a reconnu l’empreinte d’une maladie génétique si rare qu’elle n’avait été identifiée que dans huit cas dans le monde, aucun dans le comté de Lancaster. . Morton était une hypothèse bien informée: il était capable de reconnaître la maladie, un trouble métabolique appelé acidurie glutarique de type 1, ou GA-1, car elle correspondait au schéma de maladies qu'il étudiait depuis près de quatre ans, celles qui étaient en sommeil le corps d'un enfant jusqu'à ce qu'il soit déclenché.
Généralement, un enfant atteint de GA-1 ne présente aucun signe de trouble tant qu'il ne contracte pas d'infection respiratoire ordinaire durant son enfance. Puis, peut-être sous l'impulsion de la réponse immunitaire de l'organisme, le GA-1 s'embrase, empêchant l'enfant de métaboliser correctement les acides aminés générateurs de protéines, ce qui provoque une accumulation dans le cerveau de glutarate, un composé chimique toxique affectant l'activité basale. ganglions, la partie du cerveau qui contrôle le tonus et la position des membres. Le résultat, une paralysie permanente des bras et des jambes, peut ressembler à la paralysie cérébrale.
Sentant qu'il pourrait y avoir d'autres enfants GA-1 dans la communauté profondément amérisée amish - certains d'entre eux pouvant être traités - Morton a rendu visite à Danny Lapp et à sa famille dans leur maison du comté de Lancaster. En effet, les Lapons lui ont parlé d'autres familles amish avec des enfants handicapés de la même manière. «Les Amish les appelaient« enfants spéciaux de Dieu »et disaient qu'ils avaient été envoyés par Dieu pour nous apprendre à aimer», dit Morton. "Cette idée m'a profondément touché."
Au cours des mois suivants, Morton et son superviseur, le Dr Richard I. Kelley, de l'Université Johns Hopkins, ont rendu visite aux autres familles ayant des enfants affligés et recueilli auprès d'eux suffisamment d'échantillons d'urine et de sang pour identifier un groupe de cas GA-1 parmi les Amish. . «Nous avons très rapidement pu enrichir la base de connaissances mondiale sur le GA-1», se souvient Richard Kelley. "Pour un généticien, c'est excitant."
Rebecca Smoker, une ancienne institutrice amish qui avait perdu des nièces et des neveux au GA-1 et qui travaille maintenant pour la Clinique pour enfants spéciaux de Morton, se souvient très bien du soulagement qui commençait à se propager au sein de la communauté amish très unie. «Des médecins précédents, se souvient Smoker, avaient été« incapables de dire aux parents pourquoi leurs enfants mouraient », mais Morton a pu identifier la maladie. C'était réconfortant: «Si vous pouvez dire:« mon bébé a ceci »ou« mon bébé a cela », même si c'est horrible, vous pouvez vous sentir mieux à ce sujet», dit Smoker.
Plus tard en 1987, Morton a commencé à quitter Philadelphie pour se rendre dans le comté de Lancaster afin de prendre en charge les enfants atteints de GA-1. Beaucoup de patients chez qui on avait précédemment diagnostiqué une paralysie cérébrale étaient paralysés de manière irréversible, mais certains avec une paralysie moins avancée que Morton a pu aider avec un nouveau schéma de traitement comprenant un régime pauvre en protéines et, le cas échéant, des soins hospitaliers. Grâce à des tests, il a également appris que certains des frères et sœurs plus jeunes des enfants affectés - qui n'avaient pas encore souffert de paralysie - présentaient la mutation du gène et des anomalies biochimiques. S'il pouvait gérer ces enfants au cours de leurs premières années, quand ils étaient particulièrement vulnérables aux effets de GA-1, il croyait, comme il le dit maintenant, qu'il pourrait «modifier le cours potentiellement dévastateur de la maladie».
Plusieurs des enfants ont contracté des infections respiratoires dans les mois qui ont suivi. La stratégie de Morton - «les emmener immédiatement à l'hôpital, leur administrer du glucose et des liquides par voie intraveineuse, des anticonvulsivants et réduire leur apport en protéines pour les aider à surmonter les points critiques» a fonctionné et ils se sont échappés sans blessure grave aux ganglions de la base. Morton avait fait plus que donner à l'horreur son nom propre; il avait trouvé des moyens pour que les parents Amish aident à sauver leurs autres enfants des ravages de la maladie.
Près de dix ans plus tard, le décès de Sara Lynn Glick représentait un nouveau défi pour Morton. Il était déterminé à découvrir ce qui l'avait tuée, à exonérer Elizabeth et Samuel Glick et à les aider à retrouver leurs sept fils dans des familles d'accueil non amish.
Le premier indice de Morton sur ce qui était réellement arrivé à Sara est venu dans une conversation avec sa mère. «Liz Glick m'a dit qu'elle devait mettre des chaussettes sur les mains de Sara, car Sara se gratifiait le visage», raconte Morton. Il savait que de telles égratignures étaient probablement le signe d'une maladie hépatique sous-jacente. Un autre indice était que Sara était née à la maison, où une sage-femme ne lui avait pas administré l'injection de vitamine K - procédure standard pour les bébés nés à l'hôpital, à qui l'injection était faite pour s'assurer que leur sang coagulerait correctement.
Morton a conclu que la mort de Sara n'était pas due à la maltraitance d'enfants, mais à une combinaison de troubles génétiques: une carence en vitamine K, associée à un trouble du transport du sel biliaire qu'il avait précédemment constaté chez 14 autres enfants Amish et chez certains de ses cousins.
Convaincre les autorités ne serait cependant pas facile. Alors Morton a appelé un ami, l'avocat de Philadelphie, Charles P. Hehmeyer. «Vous êtes toujours à la recherche de bons cas pro bono», se souvient Morton, à Hehmeyer. "Eh bien, voici un doozy." Ensemble, ils allèrent voir les Glicks à Dornsife, où ils restèrent assis dans une cuisine aux chandelles, longtemps après la tombée de la nuit, tandis que Liz Glick demandait à travers ses larmes si elle irait en prison.
Sûr de son diagnostic, Morton se rendit - sans y être invité - à une réunion entre des médecins et le bureau du procureur du centre médical de Geisinger, dans l'espoir de faire remarquer que les propres registres de l'hôpital démontreraient de manière concluante que les blessures de Sara n'étaient pas issues de maltraitance. On lui a montré la porte.
La clinique pour enfants spéciaux de Strasburg, en Pennsylvanie, se trouve à seulement quelques centaines de kilomètres de la maison d'enfance de Morton à Fayetteville, en Virginie occidentale. Mais pour lui, le voyage a été long et rempli de tournants inattendus. Deuxième plus jeune des quatre fils d'un mineur de charbon, Holmes a raté tous ses cours de sciences au lycée, a sombré au bas de sa classe et s'est retiré avant d'avoir obtenu son diplôme. «Je n'ai jamais été une personne facile à enseigner», admet-il. «J'ai toujours douté, interrogé, discuté.» Il a décroché un emploi dans la chaufferie et la chaufferie d'un cargo sur les Grands Lacs - «ma première rencontre», dit-il, «avec des personnes très intelligentes mais peu instruites . ”Il se concentra sur des problèmes pratiques à bord du navire et effectua beaucoup de travail physique. En quelques années, il passa un examen pour obtenir une licence commerciale d'exploitation des chaudières, puis termina son diplôme d'équivalence d'études secondaires.
Rédigé en 1970, Morton a passé quatre ans à «travailler avec les chaudières de la marine»; en dehors de ses heures de service, il a lu et suivi des cours par correspondance en neurologie, mathématiques, physique et psychologie. Après la marine, il s’inscrit au Trinity College de Hartford (Connecticut), fait du bénévolat dans un hôpital pour enfants et se fixe pour objectif un diplôme en médecine.
À la Harvard Medical School, Morton a développé un intérêt pour ce qu'il appelle «des troubles biochimiques responsables de maladies épisodiques». Comme une tempête soudaine troublant un navire sur les Grands Lacs, ces troubles bouleversent un environnement apparemment statique et causent de gros dommages, voire irrévocables. Mais ensuite tout est redevenu calme. En 1984, en tant que résident du Boston Children's Hospital, Morton a rencontré un enfant diagnostiqué par le médecin admettant comme souffrant du syndrome de Reye, d'une augmentation de la pression dans le cerveau et d'une accumulation de graisse dans le foie et d'autres organes, qui se produit souvent au cours d'une infection virale telle que la grippe ou la varicelle. Morton pensait que le diagnostic était erroné, remplaçait le sien - un trouble métabolique - et changeait en conséquence le régime alimentaire et le schéma thérapeutique de l'enfant. L'enfant s'est rétabli et a maintenant une vie normale. L'affaire a donné à Morton la confiance, trois ans plus tard, d'écarter le diagnostic de paralysie cérébrale de Danny Lapp et de lui diagnostiquer plutôt le GA-1.
Une autre maladie «épisodique» de ce type, celle-ci non trouvée chez les Amish, mais parmi la communauté beaucoup plus vaste de Mennonites, avait piqué son intérêt à la fin des années 1980. Comme les Amish, les Mennonites sont des anabaptistes. Mais ils utilisent certaines technologies modernes, telles que les moteurs à combustion interne, l’électricité et les téléphones domestiques.
Enos et Anna Mae Hoover, producteurs laitiers biologiques mennonites du comté de Lancaster, ont perdu trois de leurs dix enfants et en ont subi un quatrième avant que Morton ne soit sur les lieux. Leur épreuve a commencé en 1970 avec la naissance de leur deuxième enfant. Quand l'enfant tomba malade, refusant le biberon et faisant des spasmes, «les médecins n'avaient aucune idée de ce qui n'allait pas», se souvient Enos d'une voix basse et égale. À l'âge de six jours, le garçon tombe dans le coma et meurt une semaine plus tard dans un hôpital local. Quatre ans plus tard, quand une fille en bas âge a refusé d'allaiter, les Hoovers l'ont emmenée dans un hôpital plus grand, où une douce odeur dans sa couche a finalement alerté les médecins sur ce qui l'affligeait et avait tué son frère: la maladie de l'urine causée par le sirop d'érable, ou MSUD, qui empêche le corps de traiter correctement les protéines dans les aliments. À ce moment-là, cependant, la petite fille avait déjà subi des lésions cérébrales irréparables. «Même avec un bébé plus tard, il fallait trois à quatre jours pour obtenir un diagnostic correct», déclare Enos. «Nous avons manqué les journées cruciales où un meilleur traitement aurait pu faire la différence. Ensuite, un médecin nous a demandé si nous aimerions rencontrer un docteur Morton. Nous avons dit oui et nous avons été émerveillés lorsqu'il est venu chez nous. Aucun autre médecin n'est jamais venu nous voir ni nos bébés. "
Au moment des premières visites de Morton chez Enos et Anna Mae Hoover, il réalisait, comme il l'écrira plus tard, que les "objectifs économiques et universitaires des hôpitaux universitaires" semblaient "aller à l'encontre de la prise en charge des enfants atteints de maladies intéressantes. ”Il a conclu de son travail avec les enfants de GA-1 et MSUD que le meilleur endroit pour les étudier et les soigner n'était pas dans un laboratoire ou un hôpital universitaire, mais sur le terrain, dans une base de la région où ils vivaient. Avec son épouse, Caroline, titulaire d'une maîtrise en éducation et politique publique de Harvard et ayant collaboré avec des communautés rurales et des écoles, Morton envisageait de créer une clinique autonome pour les enfants amish et mennonites atteints de maladies génétiques rares.
Enos Hoover a aidé à collecter de l'argent pour le rêve des Mortons au sein de la communauté mennonite, et Jacob Stoltzfoos, le grand-père d'un enfant avec GA-1 sauvé par l'intervention de Morton, a fait la même chose chez les Amish. Stoltzfoos a également fait don de terres agricoles dans la petite ville de Strasbourg pour une clinique. Hoover et Stoltzfoos ont finalement accepté l'invitation à siéger au conseil d'administration de la clinique non encore construite, où ils se sont joints au sociologue John A. Hostetler, dont le livre pionnier, The Amish Society, paru en 1963, a attiré l'attention des chercheurs en médecine sur les grappes potentielles de Les anabaptistes ruraux de Pennsylvanie.
Comme le dit clairement le livre de Hostetler, les Dr Amish «tiennent d'excellents registres, vivent dans une zone restreinte et se marient entre eux», déclare le Dr Victor A. McKusick, de l'Université Johns Hopkins, père fondateur de la génétique médicale. C'est un rêve de généticien. »En 1978, McKusick publiait sa propre compilation, Medical Genetic Studies of Amish, identifiant plus de 30 maladies d'origine génétique découvertes chez les Amish, allant de la surdité congénitale à la cataracte en passant par le gonflement fatal du cerveau et la dégénérescence musculaire. Certaines n'avaient jamais été connues auparavant, alors que d'autres n'avaient été identifiées que dans des cas isolés non-Amish. «Les maladies sont difficiles à identifier dans la population générale car il y a trop peu de cas, ou les cas ne se produisent pas en même temps, ou les enregistrements pour les retrouver sont incomplets», explique McKusick. Il ajoute que Morton, en identifiant de nouvelles maladies et en développant des profils de traitement pour des maladies telles que GA-1 et MSUD, ne se base pas uniquement sur les bases posées par McKusick et Hostetler: il a été en mesure de créer des protocoles de traitement que les médecins du monde entier peuvent utiliser. prendre en charge des patients présentant les mêmes troubles.
Mais en 1989, malgré les efforts de Hoover, Stoltzfoos, Hostetler et les communautés amish et mennonites du comté de Lancaster, il n’y avait toujours pas assez d’argent pour construire la clinique autonome voulue par les Mortons. Ensuite, Frank Allen, un journaliste du Wall Street Journal, a écrit un article en première page sur l'accompagnement de Morton lors de visites à domicile chez des patients d'Amish, mentionnant que Holmes et Caroline étaient disposées à placer une deuxième hypothèque sur leur maison pour construire la clinique et achetez un équipement de laboratoire particulièrement critique fabriqué par Hewlett-Packard. Le fondateur de la société, David Packard, a lu l'article et a immédiatement fait don de la machine. d'autres lecteurs du Journal ont envoyé de l'argent et la clinique était en route.
Il n'y avait toujours pas de bâtiment, mais l'argent et la machinerie ont été utilisés dans les locaux en location, permettant ainsi le dépistage des nouveau-nés pour GA-1 et MSUD. Puis, un samedi pluvieux de novembre 1990, des dizaines de menuisiers amish et mennonites, experts en construction et agriculteurs ont érigé la structure ressemblant à une grange de la Clinic for Special Children, ne s'arrêtant que pour le déjeuner servi par un bataillon de femmes amish et mennonites.
Au début de l'année 2000, les pressions de Hehmeyer, de Morton et des législateurs locaux - et d'un public alerté par des articles de journaux - ont poussé les Services à l'enfance et à la jeunesse à déplacer les sept enfants Glick de familles d'accueil non-Amish dans des foyers Amish près de leur ferme. Fin février, les garçons ont été rendus à leurs parents. Mais Samuel et Elizabeth sont toujours sous enquête pour maltraitance d'enfants en lien avec la mort de Sara. Une semaine plus tard, le bureau du procureur du district de Northumberland a transmis la preuve la plus importante - le cerveau de Sara - à des enquêteurs extérieurs. Lucy B. Rorke, pathologiste en chef de l’hôpital pour enfants de Philadelphie et experte en pathologie de la maltraitance des enfants au bureau des examinateurs médicaux de Philadelphie, l’a examinée au cours d’une séance d’enseignement avec d’autres médecins et étudiants et a rapidement conclu que Sara mort de traumatisme ou d'abus.
Quelques semaines plus tard, les Glicks, qui n’avaient jamais été officiellement inculpés, n’avaient aucune suspicion. La famille a été soulagée et Morton a été inspiré: il a accéléré ses efforts pour trouver le locus génétique précis de la maladie du transporteur de sel de bile afin que la clinique puisse mieux l'identifier et la traiter. La plupart des nouveau-nés du comté de Lancaster étaient déjà soumis à un test de dépistage pour une poignée des maladies qui frappent les enfants amish et mennonites. Morton voulait ajouter à la liste la maladie qui a coûté la vie à Sara Lynn Glick.
«Nous ne cernons pas de problèmes pour la recherche», déclare la Dre Kevin Strauss, spécialisée dans l'enfance en difficulté. «Les problèmes nous choisissent. Les familles entrent avec des questions: «Pourquoi mon enfant ne se développe-t-il pas correctement? 'Pourquoi cela arrive-t-il?' "Quelle est la cause de cela?" - et nous cherchons les réponses. "Strauss, pédiatre formé à Harvard, a rejoint la clinique car il était d'accord avec sa philosophie de fonctionnement. «Si vous voulez comprendre la médecine, vous devez étudier les êtres humains vivants», dit-il. «C’est le seul moyen de traduire les avancées de la recherche moléculaire en interventions cliniques concrètes. Vous ne pouvez pas vraiment comprendre une maladie comme la MSUD et la traiter correctement sans faire appel à la biologie, aux infections, au régime alimentaire, au transport des acides aminés, à la chimie du cerveau, aux tissus et à bien d’autres ».
Lorsque Morton a commencé ses travaux chez les Amish et les Mennonites, moins de trois douzaines de maladies génétiques récessives avaient été identifiées dans les groupes; aujourd'hui, principalement grâce au travail de la clinique, on en connaît environ cinq douzaines. Des cas de GA-1 ont été révélés au Chili, en Irlande et en Israël, ainsi que de MSUD en Inde, en Iran et au Canada.
Les indices viennent de n'importe où: en travaillant avec une famille amish, Morton a appris qu'une jeune fille de 14 ans avait tenu un journal tout en prenant soin d'une sœur en phase terminale. En utilisant les informations du journal et d'autres patients, la clinique a pu aider à cartographier la mutation du gène responsable d'un syndrome responsable du décès de 20 nourrissons dans neuf familles Amish, ce qui pourrait avoir des conséquences sur les progrès réalisés dans la résolution du syndrome de mort subite du nourrisson. ), qui tue chaque année des milliers d’enfants dans la population.
Et lors d'un mariage mennonite il y a deux étés, des membres de la famille se sont retroussés les manches pour que leur sang soit prélevé par Morton, Strauss et une infirmière de la clinique. L’équipe tentait de détecter une anomalie génétique qui exposerait les hommes de la famille à une forme de méningite qui en aurait tué deux. Les tests ont révélé que, sur les 63 personnes dont le sang avait été prélevé lors du mariage, une douzaine d'hommes étaient à haut risque et 14 des femmes étaient des porteurs. Les hommes ont reçu de la pénicilline, ont été vaccinés et ont dû recevoir des antibiotiques en cas de maladie. Peu de temps après le mariage, la combinaison d'antibiotiques et de soins hospitaliers immédiats a empêché un homme de succomber à une crise de méningite, lui sauvant peut-être la vie. «La génétique en action», commente Morton.
Mais l'approche de Morton pour identifier et traiter une maladie est plus qu'une simple génétique. En moyenne, la salle d'attente de la clinique ressemble à celle d'un pédiatre, même si la plupart des adultes portent les vêtements traditionnels amish et mennonite, tandis que les enfants rampent par terre, jouent avec des jouets ou sont assis pendant que leur mère leur lit des livres. L’apparence de la normalité est en réalité trompeuse, déclare Kevin Strauss. «La plupart des enfants d’aujourd’hui souffrent de maladies génétiques qui, si elles ne sont pas traitées, peuvent les tuer ou entraîner une incapacité neurologique permanente.» Des parents ont amené leurs enfants, dont certains sont aussi éloignés que l’Inde, non seulement pour les capacités de recherche renommées de la clinique, son traitement. Donald B. Kraybill, l'un des plus éminents spécialistes des Amish, et chercheur principal au Young Center du Centre d'études anabaptistes et piétistes du Elizabethtown College, loue la «manière sensible à la culture» de Morton, qui a valu à Morton «l'admiration, le soutien et une qualité incomparable bénédiction des communautés de l'ordre ancien. "
Le soutien des communautés s'exprime en partie par le biais d'une série annuelle d'enchères au profit de la clinique organisées par les Amish et les Mennonites de toute la Pennsylvanie. Ces enchères génèrent plusieurs centaines de milliers de dollars sur le budget annuel d'un million de dollars de la clinique. Une autre partie du budget est couverte par des contributeurs extérieurs, le reste provient des frais modestes de la clinique: «50 $ pour un test de laboratoire qu'un hôpital universitaire doit facturer 450 $», souligne Enos Hoover.
Environ deux ans après le décès de Sara Glick, Morton Strauss, le directeur du laboratoire de la clinique Erik Puffenberger, titulaire d’un doctorat en génétique, et la chercheuse Vicky Carlton de l’Université de Californie à San Francisco ont localisé le site génétique précis du trouble du transporteur de sel biliaire, et conçu un test qui pourrait dire aux médecins si un nourrisson pourrait l'avoir. Si le test est effectué à la naissance ou dès le premier signe d’un problème, aucune famille ne devra jamais répéter l’épreuve des Glick.
Ou peut-être toute autre épreuve causée par des maladies transmises génétiquement dans les communautés amish et mennonites. Morton et ses collègues pensent qu'ils vont réaliser un rêve de longue haleine en quelques années: placer sur une seule et même puce des fragments de toutes les maladies génétiques connues des Amish et des Mennonites. Ainsi, lors de la naissance d'un enfant, En comparant un petit échantillon de sang de l'enfant avec les informations ADN de la micropuce, il sera possible de savoir s'il peut être affecté par une centaine de conditions différentes, permettant ainsi aux médecins de prendre des mesures thérapeutiques immédiates et d'éviter tout préjudice causé aux enfants. venir à l'enfant.
L’utilisation par la clinique des informations génétiques comme base du diagnostic et du traitement individualisé des patients en fait «le meilleur établissement de soins primaires de ce type au monde», déclare G. Terry Sharrer, conservateur à la Division Science, médecine et société du Smithsonian. . Et il suggère une analogie: il y a plus de cent ans, lorsque la théorie de la maladie de Louis Pasteur sur la maladie remplaça la théorie des quatre humeurs, il fallut des décennies à la majorité des médecins pour comprendre et adopter la nouvelle approche. «La plupart des changements ne se sont produits que lorsque la prochaine génération est sortie de l'école de médecine. Quelque chose de similaire se produit actuellement avec les diagnostics et les traitements spécifiques à un gène, car la génération vieillissante du baby-boom exige une médecine plus efficace. La Clinique pour enfants spéciaux montre que les soins de santé peuvent être facturés à des prix raisonnables, parfaitement adaptés aux patients et dispensés dans des circonstances tout simplement gérées. »
Si Sharrer a raison, la clinique pourrait être un modèle pour l'avenir de la médecine. Même si ce n'est pas le cas, la contribution de Morton n'est pas passée inaperçue. Trois ans après l'ouverture de la clinique, il a reçu le prix Albert Schweitzer pour l'action humanitaire, décerné par l'Université Johns Hopkins au nom de la Fondation Alexander von Humboldt. Après avoir été informé du prix, Morton commença à lire des informations sur Schweitzer et découvrit que le grand médecin allemand avait également soigné sa médecine après une brillante carrière dans la musique et la théologie et qu'il avait fondé son célèbre hôpital au Gabon à l'âge de 38 ans. Morton était du même âge quand il a commencé la clinique à Strasbourg. Dans un discours acceptant le prix, Morton a déclaré que Schweitzer aurait compris pourquoi la Clinic for Special Children se situait au centre du comté de Lancaster - parce que «c’est là où il est nécessaire ... construit et soutenu par des personnes dont les enfants ont besoin des soins la clinique fournit. »Après avoir remporté le prix, en partie en hommage à Schweitzer et à son amour pour Bach, Morton a commencé à jouer du violon.
