Bien que la plupart des mères de bébés nés très tôt savent que leurs enfants ont une ascension difficile, Monica Ellis a su dès le début qu'une de ses nouvelles filles jumelles faisait face à une montagne.
Kara et Katie étaient des micro-prématurés, nées à seulement 25 semaines de gestation. Après les premiers jours d'interventions tactiles, Katie s'est régulièrement améliorée, mais pas sa sœur. Kara était allumée et éteinte de ventilateurs et avait du mal à manger. Plus tard, quand elle est finalement arrivée à la maison, elle a commencé à faire des mouvements étranges, à se couper les doigts et à continuer à avoir du mal à se nourrir. Kara n'a pas réussi à prospérer.
Ellis, infirmière avec deux enfants plus âgés à la maison, savait que les enfants atteignaient des étapes importantes à des rythmes différents. Mais un pressentiment et des recherches incessantes lui disaient que quelque chose n'allait pas avec Kara. Son pédiatre a accepté et l'a référée à un physiothérapeute. À peine quelques mois, Kara a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale.
Le thérapeute physique de Kara, Robert Eskew, connaissait un collègue qui effectuait de nouvelles recherches inhabituelles sur les interventions précoces pour les enfants atteints de paralysie cérébrale et autres retards de développement moteur. Il a suggéré qu'ils lui rendent visite.
«J'étais cette mère qui lisait tout le temps à l'ordinateur, parce que j'étais si inquiète pour Kara», déclare Ellis.
Thubi Kolobe (à gauche) utilise actuellement un réseau de rétroaction neuronale pour étudier l'activité en temps réel du cerveau des bébés lorsqu'ils naviguent avec le SIPPC. (Centre des sciences de la santé de l'Université de l'Oklahoma) Ellis a emmené sa fille chez Thubi Kolobe, kinésithérapeute au Centre des sciences de la santé de l'Université de l'Oklahoma, qui étudie et travaille avec des bébés qui apprennent à se déplacer. Plus tôt dans sa carrière à l'Université de l'Illinois à Chicago, Kolobe et ses collègues ont mis au point une évaluation, le Test de performance motrice du nourrisson, afin d'identifier les nourrissons les plus à risque de développer une paralysie cérébrale. Ce travail s'est transformé en un intérêt pour la façon dont ces problèmes de développement du cerveau affectent le développement moteur chez les très jeunes enfants.
Kolobe et Peter Pidcoe, un ancien collègue de Chicago, ont créé un dispositif ressemblant à une planche à roulettes, appelé SIPPC («sip-see») ou «Crawler Progressive Self-Initiated Suject». L'invention permet aux bébés à mobilité réduite d'apprendre à se maîtriser.
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On estime que 80 à 90% des enfants atteints de PC naissent avec cette maladie et les médecins s'efforcent encore de comprendre ses causes. Les lésions cérébrales qui caractérisent la paralysie cérébrale, notamment les infections cérébrales, les traumatismes crâniens et autres traumatismes précoces, peuvent être à l'origine de nombreux dommages. Les bébés très jeunes comme Kara et Katie constituent également un groupe à haut risque. Quelle que soit la cause, le CP affecte toujours le contrôle musculaire et chez les enfants, il n'est souvent pas diagnostiqué avant l'âge d'un an ou plus.
Le problème avec ce diagnostic tardif est qu’au moment où les parents et les médecins constatent un problème, le bébé a déjà franchi les étapes de l’apprentissage de la mobilité: rouler, s’asseoir, ramper, naviguer et trottiner. Les mouvements aléatoires d'un bébé normal de trois mois accomplissent un travail important en créant des connexions neuronales cruciales menant à des habiletés motrices avancées, telles que la marche ou l'écriture au crayon.
Mettre un jouet coloré tout juste hors de la portée d'un bébé suffit généralement à l'inciter à le prendre pour tenter de se mettre en travers. Il est récompensé lorsque l'effort produit un mouvement vers le jouet. Finalement, avec de plus en plus de pratique, bébé apprend à bouger et à saisir rapidement le jouet, car son cerveau en développement renforce les connexions neuronales qui contrôlent cette compétence.
Mais l'inverse est également vrai. Les cerveaux des nourrissons ont une politique impitoyable d'utilisation et de perte. Si un bébé essaie de bouger et ne produit pas l'effet souhaité, le cerveau finit par élaguer ce trajet moteur. Les bébés atteints de PC échouent souvent dans leurs tentatives.
Grâce à son travail avec les nourrissons, Kolobe a été de plus en plus préoccupée par le fait que les bébés à risque de PC perdaient tôt inutilement. La thérapie par le mouvement chez les jeunes enfants atteints de PC implique des stratégies passives, telles que les mettre sur une serviette et les tirer doucement. Mais les enfants ne bougent pas eux-mêmes, donc ces voies de mouvement ne sont toujours pas renforcées. Kolobe a estimé que la technologie devait offrir une solution.
«Je pensais qu'il devait exister un moyen de soutenir ces bébés, de les contourner et de leur permettre de continuer à se déplacer et à explorer», déclare Kolobe. «Je voulais quelque chose qui puisse exploiter les premiers mouvements indépendants d'un bébé, les maintenir et les convertir en une utilisation fonctionnelle."
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En 2003, Kolobe s'est tourné vers Pidcoe, qui dirige un laboratoire particulier à la Virginia Commonwealth University de Richmond. Les gens viennent chez lui - un thérapeute physique et un ingénieur - quand ils ont besoin d'aide pour créer un outil de thérapie qui n'existe pas encore. Doc Brown et Tony Stark à égalité de parties, Pidcoe se fait bricoler dans un garage au sous-sol de l'hôpital West de VCU. Là, il fabrique des dispositifs à partir de moniteurs de fatigue électroniques pour prédire les entorses de la cheville aux membres prothétiques. Son laboratoire est rempli de fils, de moteurs, de puces informatiques et d’appareils d’exercice modifiés, comme l’appareil elliptique que lui-même et les étudiants des cycles supérieurs ont adapté pour servir d’entraîneur de la démarche des patients ayant subi un AVC.
Avec l’aide de Kolobe, Pidcoe a écrit les algorithmes et construit un dispositif motorisé doté de capteurs qui répondent aux petits coups de pied et aux variations de poids des bébés en les récompensant d’un coup de pouce supplémentaire. Un bébé repose directement sur le panneau rembourré, sécurisé en place avec des sangles en néoprène et ses bras et ses jambes se connectent à des capteurs fixés à l'ordinateur de bord. Les versions ultérieures du SIPPC comportaient un «mode Oneiesie», une chemise avec des capteurs intégrés pour affiner la détection directionnelle, de sorte que même les bébés qui ne pouvaient pas générer beaucoup de force soient renforcés par un mouvement en avant, latéral ou en arrière.
«Il existe une mesure sophistiquée du mouvement des bras et des jambes d'un enfant, et le SIPPC l'utilise pour identifier les modèles que nous voulons récompenser», explique Pidcoe. "Vous dirigez la récompense vers les activités que vous essayez d'accomplir."
Pidcoe et Kolobe ont reçu un brevet pour le SIPPC en janvier 2015. (USPTO) Pidcoe et certains de ses étudiants présenteront le SIPPC au Festival de l'innovation du Smithsonian au Musée national de l'histoire américaine les 26 et 27 septembre. L'événement, organisé par la Smithsonian Institution et le US Patent and Trademark Office, présentera les nouvelles technologies développées. par des inventeurs indépendants et d’autres provenant d’universités, d’entreprises et d’agences gouvernementales.
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Ellis, qui vit à Calumet, dans l'Oklahoma, a réussi à faire inscrire Kara à une nouvelle étude menée par Kolobe pour tester l'efficacité du SIPPC en tant que dispositif thérapeutique. Initialement, Kara restait allongée sur le ventre, impuissante à participer. Elle suça ses doigts et regarda sa mère et Kolobe essayer de l'inciter à jouer.
«Pour la faire bouger, nous lui enlevions les doigts de la bouche et elle se fâchait», se souvient Ellis. Ils pourraient alors attirer l'attention de Kara avec un jouet. La première fois qu'elle attrapa un objet seule, Ellis et Kolobe l'acclamèrent.
«Il a actionné un interrupteur», déclare Ellis. «Elle tournerait la tête et nous regarderait comme" Oh, tu aimes ça? " Cette réponse positive l’a réellement aidée à apprendre à faire des choses toute seule. »
Avec l'aide et le renforcement du SIPPC, Kara a appris à ramper. Aujourd'hui, Kara marche et parle, elle est active dans une école maternelle de quatre ans avec sa sœur. Elle a officiellement été libérée de la thérapie physique. Ellis dit que sans le SIPPC, les petits obstacles de l'enfance de Kara auraient été infiniment plus difficiles à surmonter.
«Même en tant que petite fille prématurée, elle a laissé tout le monde faire tout pour elle parce qu'elle ne pouvait pas le faire toute seule», dit Ellis. «L'attentisme de la paralysie cérébrale pourrait être modifié si chacun essayait de penser un peu différemment. Grâce à une intervention précoce, nous pouvons amener ces bébés à refaire le câblage de leur cerveau plus tôt. "
Kolobe, lui aussi, est amené à montrer que même les très jeunes enfants sont très capables de réaliser d’énormes gains face à un handicap potentiel.
«C’est ce qui peut arriver lorsque nous exploitons et multiplions les petites capacités dont ils disposent pour réussir, et que seule la technologie peut nous permettre de le faire», dit-elle. «En tant que scientifique, il y a tellement de questions à résoudre, et j'estime que nous n'avons même pas effleuré la surface avec ce que nous pouvons apprendre de cela.»
L'appareil motorisé possède des capteurs qui répondent aux mouvements du bébé et à son poids. L'appareil récompense le bébé avec un coup de pouce supplémentaire. (Centre des sciences de la santé de l'Université de l'Oklahoma) Kolobe et Pidcoe continuent de travailler sur le SIPPC dans leurs laboratoires respectifs, mais à des capacités légèrement différentes. Kolobe utilise actuellement un réseau de rétroaction neuronale pour étudier l'activité en temps réel du cerveau des bébés lorsqu'ils naviguent avec le SIPPC, tandis que Pidcoe s'emploie à affiner le design dans l'espoir qu'il sera commercialement disponible pour les parents et les thérapeutes. prix abordable.
Les versions qui seront exposées au Festival de l'innovation du Smithsonian ce week-end coûtent actuellement entre 200 et 300 $ à produire. En fin de compte, Pidcoe envisage des versions qui peuvent être pilotées avec une application pour téléphone portable, et même une pour les enfants aveugles qui utilise un retour haptique doux pour attirer un enfant dans la bonne direction.
«Nous voulons voir comment nous pouvons introduire la technologie au profit des enfants plus tôt», a déclaré Pidcoe. «C’est un exemple de la belle combinaison d’outils cliniques et techniques.»
Le festival de l'innovation du Smithsonian se tiendra au Musée national d'histoire américaine les 26 et 27 septembre de 10h à 17h.
